کد خبر: 16984
ف
آزمایش ژنتیک برای زوج‌های تالاسمی مینور هیچ هزینه‌ای ندارد
رییس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به رایگان بودن آزمایش ژنتیک برای زوج های تالاسمی مینور گفت: اصل تقدم پیشگیری بر درمان باید در عمل محقق شود.

به گزارش بهداشت نیوز، مجید آراسته رییس انجمن تالاسمی ایران و مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان گفت: یک هزار و ۲۳۹ بیمار تالاسمی در استان کرمان وجود دارد که ۸۰ درصد این افراد عضو انجمن تالاسمی استان هستند و انجمن در بحث‌های درمانی و در مواردی چون هزینه‌های دانشگاه و غیره به آن‌ها خدمات ارائه می‌دهد.

 
وی با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی با مشارکت‌های مردمی اداره می‌شود، افزود: هزینه درمان بیماران تالاسمی زیاد است و بیمارانی هستند که هزینه درمانشان ماهانه ۲۰ میلیون تومان است.
 
آراسته تصریح کرد: ما با همه مراکز بهداشت همکاری داریم و به بیماران تالاسمی مینور مشاوره می‌دهیم و هدف انجمن تالاسمی این است که نوزاد تالاسمی متولد نشود.
 
وی بیان کرد: تالاسمی شایع‌ترین اختلال ژنتیکی تک ژن در ایران است و کم خونی شدید (تالاسمی ماژور) اگر به موقع و در زمان ازدواج دو نفر مورد غربالگری قرار گیرد، به راحتی قابل کنترل و پیشگیری است.
 
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان گفت: درمان تالاسمی در مرحله اول تزریق خون بوده و یکی دیگر از کارها، پیوند مغز استخوان است که درمان قطعی این بیماران محسوب می‌شود.
 
وی افزود: در جنوب استان کرمان نفوذ ژن تالاسمی خفیف زیاد است و به دلیل ازدواج‌های فامیلی تعداد بیماران تالاسمی در این منطقه بالا و نزدیک به ۵۰۰ نفر از بیماران تالاسمی استان کرمان مربوط به جنوب استان است.
 
آراسته تصریح کرد: نهادهای مربوطه تلاش خود را می‌کنند، اما بخشی از نتیجه مربوط به کار فرهنگی است و باید روی این مسئله کار شود.
 
وی بیان کرد: سال‌ها قبل سالانه ۳۵ مورد تولد نوزاد تالاسمی در استان داشتیم که با مداخلات صورت گرفته و انجام آزمایش ژنتیک، تولد نوزادان تالاسمی به دو تا سه مورد در سال کاهش یافته و کار فرهنگی خوبی در استان کرمان صورت گرفته است.
 
رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران اظهار داشت: یکی از مهم‌ترین مسائل، دسترسی بیماران به خدمات است و امیدواریم در کیفیت درمان نیز بهتر کار کنیم، زیرا در جنوب استان یکسری کمبودهایی در این زمینه وجود دارد.
 
وی افزود: باید آموزش بیشتری به بیماران تالاسمی داده شود تا در سنین بالاتر مراقبت بهتری داشته باشند، زیرا در سنین بالاتر مشکلات قلبی عروقی در این بیماران زیاد است و قطع درمان آنها، تبعات بسیاری به دنبال دارد.
 
آراسته تصریح کرد: تلاش ما این است بتوانیم زنجیره درمان بیماران تالاسمی را به نحو مطلوب داشته باشیم و یکی از مشکلات در این زمینه داروهای خارجی است که تولید داخل هم دارد، اما مسائل بیمه‌ای پرداخت مابه التفاوت‌ها را با مشکل مواجه کرده و خانواده هایی هستند که چند بیمار تالاسمی دارند و با مشکلات زیادی مواجه هستند.
 
وی بیان کرد: بخش بسیاری از هزینه درمان بیماران تالاسمی به عهده دولت است و دولت باید سالانه ۵۰ میلیون تومان یارانه دهد تا یک بیمار بتواند به حیاتش ادامه دهد.
 
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان با بیان اینکه پیشگیری کمک زیادی می‌کند، اظهار داشت: هزینه آزمایش ژنتیک برای زوج‌های تالاسمی مینور رایگان است و اینکه می‌گوییم پیشگیری مقدم بر درمان است، باید در عمل محقق شود و فقط حرف نزنیم.
 
وی با بیان اینکه تاکنون ۴۶ نفر از بیماران تالاسمی استان پیوند مغز استخوان شده اند، افزود: بسیاری از موارد نشان می‌دهد که هنوز به این باور نرسیده ایم که پیشگیری مقدم بر درمان است. در صورتی که اگر به این اصل عمل شود، بسیاری از بیماری‌ها و معلولیت‌ها کمتر می‌شود.
 
آراسته با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی از کمک خیّران استفاده می‌کند، تصریح کرد: شاید باید نیت خیّران هدایت و به سمت نیازهای شناسایی شده عرصه سلامت سوق داده شود و چه بسا بتوان با حضور یک خیّر مشکلات بسیاری از بیماران را حل کرد.
 
وی بیان کرد: روحیه نیکوکاری در همه مردم وجود دارد، اما باید در مدارس، دانش آموزان را با مراکز خیریه و انجمن‌ها آشنا کنیم و باید روحیه کمک به دیگران در بچه‌ها تقویت شود.
 
 
منبع: باشگاه خبرنگاران
 
 

مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
پر بازدیدترین
  • تیپ متفاوت فریبا نادری و همسرش در رستورانشان! (+عکس)
  • تیپ نرگس محمدی پس از بازگشت از اسپانیا! +‌ عکس
  • جشن تولد والیبالیست تیم ملی در کنار همسرش + عکس
  • عکس خانوادگی نگار جواهریان در یک جشن تولد (+عکس)
  • در این شرایط آب ننوشید!
  • خوش و بش لیلا حاتمی و هدیه تهرانی در یک مراسم! + عکس
  • از عوارض و ویژگی های قرص متفورمین بیشتر بدانید
  • کاهش وزن بیشتر با این روش
  • تیپ متفاوت ترلان پروانه دیشب در یک کنسرت! + عکس
  • تیپ خانم های بازیگر در کنار مهران غفوریان و سیامک انصاری! + عکس
  • فواید وخواص پوست لیموترش
  • این ماده شاید بهره هوشی نوزادتان را پایین بیاورد
  • شش دوست پوستتان را دراینجا بشناسید
  • تیپ متفاوت مهراب قاسم خانی و همسرش + عکس
  • شیرین کنندهایی که زمینه‌ساز ابتلا به دیابت نوع دوم است!
  • مهم‌ترین تبعات کم آبی بدن
  • عاملی که سلامت ایرانی ها را تهدید می کند!
  • لامبورگینی لوکس رامین رضاییان در بلژیک! + عکس
  • زنی که ادعا می‌کند همسر پنهانی دو رییس‌جمهور بوده است!
  • عکس خانوادگی از جشن تولد آقای خواننده + عکس
  • اولین عکس نماینده دوربین به دست مجلس در لهستان! + عکس
  • درمان انواع مشکلات پوستی خود را در اینجا بخوانید
  • چرا دوره ابتدایی مهم‌ترین دوران تربیتی زندگی دانش‌آموزان است
  • میزان این ماده در ابتلا به آلزایمر تاثیر زیادی دارد!
  • پیشگیری و درمان سرطان روده با ماست و شیر!
  • پایان راه سرطان
  • عوامل مهم ابتلا به اختلالات عضلانی اسکلتی
  • توصیه‌های یک ارتوپد به دانش‌آموزان
  • 10 علامت هشدار دهنده آلزایمر/اینفوگرافیک
  • به جای قمه زنی خون اهدا کنید
  • آشنایی با سه نوع پنیر و موارد مصرف آنها درغذا
  • خواص دارچین برای سلامتی
  • با این ورزش به جنگ ام اس بروید
  • چگونه دهن بین نباشیم؟
  • عامل نیمی از سوانح رانندگی
  • عوارض جراحی لاغری
  • علل شیوع بیماری‌های مزمن و غیرعفونی در دانش آموزان
  • نخستین عمل جراحی تومور مغزی هیپوفیز به روش آندوسکوپی
  • چگونه می‌توان از بروز مقاومت های میکروبی جلوگیری کرد؟
  • قرارداد نجومی رئال با هواپیمایی امارات
  • رابطه غذای سالم و پرخاشگری در دانش آموزان
  • ضرورت تخصیص بودجه دارویی و تامین داروی زائرین اربعین حسینی
  • آنچه باید درباره رژیم غذایی کودکان فنیل کتون اوری بدانیم
  • نیمه دوم سال وضعیت غربالگری ژنتیک مشخص می‌شود
  • در مصرف این ماده غذایی احتیاط کنید
  • ارتباط مشکلات لثه با این بیماری ها
  • علل درد قفسه سینه در کودکان و نوجوانان
  • مطالباتی که باعث ایجاد چالش های بزرگ در صنعت تجهیزات پزشکی می شود!
  • آخرین اخبار
  • مطالباتی که باعث ایجاد چالش های بزرگ در صنعت تجهیزات پزشکی می شود!
  • علل درد قفسه سینه در کودکان و نوجوانان
  • ارتباط مشکلات لثه با این بیماری ها
  • در مصرف این ماده غذایی احتیاط کنید
  • با این ورزش به جنگ ام اس بروید
  • پایان راه سرطان
  • رابطه غذای سالم و پرخاشگری در دانش آموزان
  • آنچه باید درباره رژیم غذایی کودکان فنیل کتون اوری بدانیم
  • نیمه دوم سال وضعیت غربالگری ژنتیک مشخص می‌شود
  • عکس خانوادگی نگار جواهریان در یک جشن تولد (+عکس)
  • عکس خانوادگی از جشن تولد آقای خواننده + عکس
  • تیپ خانم های بازیگر در کنار مهران غفوریان و سیامک انصاری! + عکس
  • چگونه می‌توان از بروز مقاومت های میکروبی جلوگیری کرد؟
  • فواید وخواص پوست لیموترش
  • خواص دارچین برای سلامتی
  • میزان این ماده در ابتلا به آلزایمر تاثیر زیادی دارد!
  • آشنایی با سه نوع پنیر و موارد مصرف آنها درغذا
  • قرارداد نجومی رئال با هواپیمایی امارات
  • چگونه دهن بین نباشیم؟
  • ضرورت تخصیص بودجه دارویی و تامین داروی زائرین اربعین حسینی
  • زنی که ادعا می‌کند همسر پنهانی دو رییس‌جمهور بوده است!
  • ساعت مچی ویژه بیماران مبتلا به پارکینسون + فیلم
  • چرا «شیمی درمانی» باعث «ریزش مو» می شود؟ + عکس
  • نخستین عمل جراحی تومور مغزی هیپوفیز به روش آندوسکوپی
  • 10 علامت هشدار دهنده آلزایمر/اینفوگرافیک
  • مهم‌ترین تبعات کم آبی بدن
  • عامل نیمی از سوانح رانندگی
  • توصیه‌های یک ارتوپد به دانش‌آموزان
  • علل شیوع بیماری‌های مزمن و غیرعفونی در دانش آموزان
  • اولین عکس نماینده دوربین به دست مجلس در لهستان! + عکس
  • کاهش وزن بیشتر با این روش
  • تیپ متفاوت مهراب قاسم خانی و همسرش + عکس
  • لامبورگینی لوکس رامین رضاییان در بلژیک! + عکس
  • این ماده شاید بهره هوشی نوزادتان را پایین بیاورد
  • خوش و بش لیلا حاتمی و هدیه تهرانی در یک مراسم! + عکس
  • عوارض جراحی لاغری
  • تیپ نرگس محمدی پس از بازگشت از اسپانیا! +‌ عکس
  • شیرین کنندهایی که زمینه‌ساز ابتلا به دیابت نوع دوم است!
  • جشن تولد والیبالیست تیم ملی در کنار همسرش + عکس
  • شش دوست پوستتان را دراینجا بشناسید
  • به جای قمه زنی خون اهدا کنید
  • تیپ متفاوت فریبا نادری و همسرش در رستورانشان! (+عکس)
  • عاملی که سلامت ایرانی ها را تهدید می کند!
  • تیپ متفاوت ترلان پروانه دیشب در یک کنسرت! + عکس
  • چرا دوره ابتدایی مهم‌ترین دوران تربیتی زندگی دانش‌آموزان است
  • پیشگیری و درمان سرطان روده با ماست و شیر!
  • در این شرایط آب ننوشید!
  • نتایج آزمون کارشناسی ارشد پزشکی‌ اعلام شد
  • به یاد بهترین های این سرزمین
  • آسیبی که لوازم التحریر خارجی به دانش آموزان وارد می کند!