کد خبر: 16984
ف
آزمایش ژنتیک برای زوج‌های تالاسمی مینور هیچ هزینه‌ای ندارد
رییس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به رایگان بودن آزمایش ژنتیک برای زوج های تالاسمی مینور گفت: اصل تقدم پیشگیری بر درمان باید در عمل محقق شود.

به گزارش بهداشت نیوز، مجید آراسته رییس انجمن تالاسمی ایران و مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان گفت: یک هزار و ۲۳۹ بیمار تالاسمی در استان کرمان وجود دارد که ۸۰ درصد این افراد عضو انجمن تالاسمی استان هستند و انجمن در بحث‌های درمانی و در مواردی چون هزینه‌های دانشگاه و غیره به آن‌ها خدمات ارائه می‌دهد.

 
وی با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی با مشارکت‌های مردمی اداره می‌شود، افزود: هزینه درمان بیماران تالاسمی زیاد است و بیمارانی هستند که هزینه درمانشان ماهانه ۲۰ میلیون تومان است.
 
آراسته تصریح کرد: ما با همه مراکز بهداشت همکاری داریم و به بیماران تالاسمی مینور مشاوره می‌دهیم و هدف انجمن تالاسمی این است که نوزاد تالاسمی متولد نشود.
 
وی بیان کرد: تالاسمی شایع‌ترین اختلال ژنتیکی تک ژن در ایران است و کم خونی شدید (تالاسمی ماژور) اگر به موقع و در زمان ازدواج دو نفر مورد غربالگری قرار گیرد، به راحتی قابل کنترل و پیشگیری است.
 
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان گفت: درمان تالاسمی در مرحله اول تزریق خون بوده و یکی دیگر از کارها، پیوند مغز استخوان است که درمان قطعی این بیماران محسوب می‌شود.
 
وی افزود: در جنوب استان کرمان نفوذ ژن تالاسمی خفیف زیاد است و به دلیل ازدواج‌های فامیلی تعداد بیماران تالاسمی در این منطقه بالا و نزدیک به ۵۰۰ نفر از بیماران تالاسمی استان کرمان مربوط به جنوب استان است.
 
آراسته تصریح کرد: نهادهای مربوطه تلاش خود را می‌کنند، اما بخشی از نتیجه مربوط به کار فرهنگی است و باید روی این مسئله کار شود.
 
وی بیان کرد: سال‌ها قبل سالانه ۳۵ مورد تولد نوزاد تالاسمی در استان داشتیم که با مداخلات صورت گرفته و انجام آزمایش ژنتیک، تولد نوزادان تالاسمی به دو تا سه مورد در سال کاهش یافته و کار فرهنگی خوبی در استان کرمان صورت گرفته است.
 
رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران اظهار داشت: یکی از مهم‌ترین مسائل، دسترسی بیماران به خدمات است و امیدواریم در کیفیت درمان نیز بهتر کار کنیم، زیرا در جنوب استان یکسری کمبودهایی در این زمینه وجود دارد.
 
وی افزود: باید آموزش بیشتری به بیماران تالاسمی داده شود تا در سنین بالاتر مراقبت بهتری داشته باشند، زیرا در سنین بالاتر مشکلات قلبی عروقی در این بیماران زیاد است و قطع درمان آنها، تبعات بسیاری به دنبال دارد.
 
آراسته تصریح کرد: تلاش ما این است بتوانیم زنجیره درمان بیماران تالاسمی را به نحو مطلوب داشته باشیم و یکی از مشکلات در این زمینه داروهای خارجی است که تولید داخل هم دارد، اما مسائل بیمه‌ای پرداخت مابه التفاوت‌ها را با مشکل مواجه کرده و خانواده هایی هستند که چند بیمار تالاسمی دارند و با مشکلات زیادی مواجه هستند.
 
وی بیان کرد: بخش بسیاری از هزینه درمان بیماران تالاسمی به عهده دولت است و دولت باید سالانه ۵۰ میلیون تومان یارانه دهد تا یک بیمار بتواند به حیاتش ادامه دهد.
 
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان با بیان اینکه پیشگیری کمک زیادی می‌کند، اظهار داشت: هزینه آزمایش ژنتیک برای زوج‌های تالاسمی مینور رایگان است و اینکه می‌گوییم پیشگیری مقدم بر درمان است، باید در عمل محقق شود و فقط حرف نزنیم.
 
وی با بیان اینکه تاکنون ۴۶ نفر از بیماران تالاسمی استان پیوند مغز استخوان شده اند، افزود: بسیاری از موارد نشان می‌دهد که هنوز به این باور نرسیده ایم که پیشگیری مقدم بر درمان است. در صورتی که اگر به این اصل عمل شود، بسیاری از بیماری‌ها و معلولیت‌ها کمتر می‌شود.
 
آراسته با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی از کمک خیّران استفاده می‌کند، تصریح کرد: شاید باید نیت خیّران هدایت و به سمت نیازهای شناسایی شده عرصه سلامت سوق داده شود و چه بسا بتوان با حضور یک خیّر مشکلات بسیاری از بیماران را حل کرد.
 
وی بیان کرد: روحیه نیکوکاری در همه مردم وجود دارد، اما باید در مدارس، دانش آموزان را با مراکز خیریه و انجمن‌ها آشنا کنیم و باید روحیه کمک به دیگران در بچه‌ها تقویت شود.
 
 
منبع: باشگاه خبرنگاران
 
 

مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
پر بازدیدترین
  • لطفاً عکس اجساد را منتشر نکنید (عکس)
  • آخرین جشن تولد کاپیتان هواپیمای تهران-یاسوج + عکس
  • برای کوچک کردن شکم در عرض یک هفته، ۷ گام ساده را فراموش نکنید
  • صبحانه ضد پیری
  • تیپ متفاوت لیلا حاتمی به همراه همسر و فرزندانش! + عکس
  • مصرف این میوه ها در فصل زمستان ممنوع
  • ورزشی فوق العاده برای کاهش درد زانو
  • ۵ اشتباه بزرگ سلامتی را بعد از ۳۰ سالگی مرتکب نشوید
  • آسیب های پنهان وای فای بر بدن
  • با این نسخه خانگی با کم کاری تیروئید مقابله کنید
  • اینفوگرافیک / 7 ماده غذایی را هیچگاه دو بار گرم نکنید
  • سر بریده در یک سطل زباله! + عکس
  • تیپ عجیب لیلا حاتمی در یک فیلم! + عکس
  • علائم هشداردهنده ابتلا به انواع سرطانها را نادیده نگیرید
  • ۷ حقیقتی شگفت انگیز که باید در مورد صبحانه بدانید
  • با این آبمیوه به مبارزه با خشکی پوست بروید
  • فواید شگفت انگیز خرمای سیاه
  • مصرف زیاد این گیاه باعث فلجی می شود
  • پوستتان با شما حرف می زند
  • درمان این بیماری پوستی شایع با عصاره وانیل
  • وضعیت ابتلا به سرطان، در ایران و جهان | اینفوگرافیک
  • دانستنی هایی که سلامتی تان را بیمه می کند
  • آب سیاه را با تغذیه مناسب به زانو درآورید
  • ۸ مخاطره جدی پزشکی که مردان نباید نادیده بگیرند
  • درمان جوش های روی پیشانی
  • طرز ساخت جرم‌گیرهای طبیعی برای خانه تکانی
  • چطور گازهای روده‌ای را کم کنیم؟
  • ایران تنها ۳۰ سال با رشد جمعیت سالمندی فاصله دارد
  • آیا ژیمناستیک سبب کوتاهی قد در بزرگسالی می‌شود؟
  • تسلیت به جامعه پزشکی و پرستاری
  • بیماران مبتلا به آلزایمر را با این روش آرام کنید
  • میخچه راه درمان ساده و ارزانی دارد
  • دستگیری ۳۰۰ نفراز آشوبگران خیابان پاسداران
  • زلزله «رودهن» را لرزاند
  • اولین گام در سلامت مردان
  • خونسردی راننده اتوبوسی که مأموران را زیر گرفت
  • مهمترین امتحان کلیدی همه انسان ها
  • 4 کلیدی که درهای آرامش را می گشایند
  • انتقال پیکرها با بالگرد
  • جملاتی که فقط فرزندان اول می‌شنوند
  • هیأت ۷ نفره فرانسوی وارد تهران شدند
  • پیدا شدن قایق غرق شده صیادان جویباری
  • آیا قهوه و کافئین مانع جذب آهن می شوند؟
  • جرم‌گیرهای طبیعی برای خانه تکانی
  • آنچه باید درباره «دویدن در زمستان» بدانید
  • ایرانی‌ها چه زمانی با خیال راحت سوار هواپیما می‌شوند؟
  • نمونه گیری ژنتیک از خانواده جانباختگان سقوط هواپیما
  • آینده سلامت معنوی در ایران
  • متخصصان پزشکی خانواده، برنامه پزشک خانواده را متحول کنند
  • عامل اصلی آشفتگی بازار دارو
  • آخرین اخبار
  • دولت قانون تعرفه گذاری خدمات پرستاری را اجرا کند
  • ارسال لایحه متمم بودجه برای رفع مشکلات بیمه سلامت
  • تصادف شدید ۲ کامیون
  • آنچه باید درباره «دویدن در زمستان» بدانید
  • جمعیت ایران در اوج وضعیت مطلوب
  • اعمال جراحی که اشتباهی انجام می‌شوند
  • هواپیماهایی که ماه‌هاو سال‌ها بعد پیدا شدند
  • حرکت امدادگران به سمت محل سقوط هواپیما
  • آخرین اخبار از عملیات تجسس مسافران هواپیمایی تهران ـ یاسوج
  • لایحه تامین امنیت زنان در برابر خشونت به کجا کشید؟
  • آغاز بارش برف در محل سقوط هواپیمای پرواز تهران - یاسوج
  • نمونه گیری ژنتیک از خانواده جانباختگان سقوط هواپیما
  • خونسردی راننده اتوبوسی که مأموران را زیر گرفت
  • انتقال پیکرها با بالگرد
  • کارشناسان ماهر پزشکی قانونی آماده احراز هویت جانباختگان
  • ایرانی‌ها چه زمانی با خیال راحت سوار هواپیما می‌شوند؟
  • هوای تهران سالم باقی مانده است + نمودار
  • آب سیاه را با تغذیه مناسب به زانو درآورید
  • طرز ساخت جرم‌گیرهای طبیعی برای خانه تکانی
  • عرضه قرص برنج باید محدود شود
  • ۸ مخاطره جدی پزشکی که مردان نباید نادیده بگیرند
  • جرأت دفاع از خود را داشته باشید
  • جملاتی که فقط فرزندان اول می‌شنوند
  • مصرف زیاد این گیاه باعث فلجی می شود
  • کمربند چهل تکه
  • یکی از چالش های حوزه سلامت
  • بیماران مبتلا به آلزایمر را با این روش آرام کنید
  • آیا ژیمناستیک سبب کوتاهی قد در بزرگسالی می‌شود؟
  • آینده سلامت معنوی در ایران
  • عامل اصلی آشفتگی بازار دارو
  • نرخ ارز چهارشنبه 01/ 12/ 1396
  • درمان جوش های روی پیشانی
  • جرم‌گیرهای طبیعی برای خانه تکانی
  • یه خانوم روبروی آینه/ مناظره نفس اماره و نفس مطمئنه
  • اولین گام در سلامت مردان
  • فواید شگفت انگیز خرمای سیاه
  • تربیت متخصصین طب ایرانی در 18 دانشگاه علوم پزشکی کشور
  • 4 کلیدی که درهای آرامش را می گشایند
  • مهمترین امتحان کلیدی همه انسان ها
  • زلزله «رودهن» را لرزاند
  • دستگیری ۳۰۰ نفراز آشوبگران خیابان پاسداران
  • متخصصان پزشکی خانواده، برنامه پزشک خانواده را متحول کنند
  • هیأت ۷ نفره فرانسوی وارد تهران شدند
  • تسلیت به جامعه پزشکی و پرستاری
  • پیدا شدن قایق غرق شده صیادان جویباری
  • تیپ عجیب لیلا حاتمی در یک فیلم! + عکس
  • پوستتان با شما حرف می زند
  • وضعیت ابتلا به سرطان، در ایران و جهان | اینفوگرافیک
  • آخرین جشن تولد کاپیتان هواپیمای تهران-یاسوج + عکس
  • با این آبمیوه به مبارزه با خشکی پوست بروید
  • درمان این بیماری پوستی شایع با عصاره وانیل
  • سر بریده در یک سطل زباله! + عکس
  • لطفاً عکس اجساد را منتشر نکنید (عکس)
  • علائم هشداردهنده ابتلا به انواع سرطانها را نادیده نگیرید
  • تیپ متفاوت لیلا حاتمی به همراه همسر و فرزندانش! + عکس
  • صبحانه ضد پیری
  • جواد رضویان و نفیسه روشن سر سفره عقد! + عکس
  • با این نسخه خانگی با کم کاری تیروئید مقابله کنید
  • سلفی لیندا کیانی و جواد عزتی در پشت صحنه! + عکس
  • تیپ خانم های بازیگر در یک رستوران! + عکس
  • دانستنی هایی که سلامتی تان را بیمه می کند
  • خواص اعجاب آور چای سبز
  • اینفوگرافیک / 7 ماده غذایی را هیچگاه دو بار گرم نکنید
  • مصرف این میوه ها در فصل زمستان ممنوع
  • ۷ حقیقتی شگفت انگیز که باید در مورد صبحانه بدانید
  • برای کوچک کردن شکم در عرض یک هفته، ۷ گام ساده را فراموش نکنید
  • ماسک‌های طبیعی و خانگی جایگزین بوتاکس
  • آسیب های پنهان وای فای بر بدن
  • ۵ اشتباه بزرگ سلامتی را بعد از ۳۰ سالگی مرتکب نشوید
  • ورزشی فوق العاده برای کاهش درد زانو