کد خبر: 33822
ف
شناسایی ۶۰۰۰ بیماری نادر در دنیا
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که ۲۰۰ مورد آن شیوع بالایی دارد.

به گزارش بهداشت نیوز: علی داوودیان در مراسم آغاز به کار بنیاد بیماری‌های نادر کرمانشاه  با بیان اینکه ایده این بنیاد حدود ۱۲ سال قبل شکل گرفت، گفت: ۱۰ سال قبل بنیاد بیماری‌های نادر کشور را ثبت کردیم و فعالیت آن نیز از آبان سال ۸۸ رسما آغاز شد.

وی یادآوری کرد: این بنیاد با دو، سه نفر عضو فعالیت خود را شروع کرد و اکنون دامنه فعالیت آن علاوه بر سطح ملی و منطقه‌ای به اروپا و تمام جهان رسیده است.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از درخشش این بنیاد در عرصه‌های بین‌المللی هم یاد کرد و افزود: با فعالیت‌های این بنیاد، بیماری‌های نادر معنی پیدا کردند و سبد تشخیص و درمان این بیماری‌ها مورد توجه قرار گرفت.

داوودیان این بنیاد را یک سازمان کاملا مردم نهاد دانست که تاکنون ریالی به صورت مستقیم و یا غیرمستقیم از دولت دریافت نکرده و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر در برخی از استان‌های کشور حضور فعال دارد و امروز نیز شاهد آغاز به کار آن در کرمانشاه بودیم.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اعلام آمادگی این بنیاد برای حمایت مالی از بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه خبر داد و خاطرنشان کرد: اگر زمین و ساختمان فراهم شود، آماده‌ایم تا سقف ۲۰ میلیارد تومان تجهیزات لازم را برای تشخیص و درمان بیماری‌های نادر در اختیار بنیاد کرمانشاه قرار دهیم.

داوودیان تاکید کرد: باید شرایط فعالیت این بنیاد در کرمانشاه به شیوه‌ای فراهم شود که بتواند بدون آنکه دست کمک به سمت کسی دراز کند به فعالیت خود ادامه دهد و به بیماران نادر ارائه خدمات دهد.

وی با بیان اینکه در ایران پزشکان بسیار خیری داریم که حاضرند با بنیاد همکاری داشته باشند، یادآوری کرد: نمونه این همکاری را در ماه رمضان داشتیم که در حدود ۱۵ روز، روزانه حدود ۱۰۰۰ نفر در صحن امامزاده صالح (ع) تهران به صورت رایگان با کمک پزشکان خیر ویزیت شدند.

داوودیان در پایان تعریفی هم از بیماری‌های نادر ارائه کرد و با اشاره به تفاوت بیماری نادر با بیماری خاص، گفت: شیوع بیماری نادر یک تا پنج نفر در هر ۱۰ هزار نفر جمعیت است.

 

ایسنا


مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
پر بازدیدترین
  • تیپ امیر جعفری و همسرش در یک رستوران شیک! + عکس
  • تیپ بهاره رهنما و همسرش در پشت صحنه! + عکس
  • اگر این ۶ مورد در شما وجود دارد قطعا فرد باهوشی هستید
  • معجزه های بادام که از آن بی خبرید!
  • چگونه مثانه عصبی را درمان کنید؟
  • از بین بردن چربی شکم با 5 ادویه تند و تیز
  • مهمترین عضو بدن که در نشاط انسان نقش دارد!
  • کرکوک مثل کره آزاد شد+عکس
  • حمله شدید الحن بارزانی :به ما خیانت شد+عکس
  • تیپ متفاوت یکتا ناصر به همراه دخترش! + عکس
  • عکس/ این عکس را دست به دست کنید برسه به دست پرسپولیسی ها
  • آبریزش بینی و خلط گلوی مزمن ناشی از چیست؟
  • خوشگذرانی تبسم هاشمی با تیپی متفاوت! + عکس
  • تنهایی برای بدن به اندازه کشیدن ۱۵ سیگار در روز مضر است
  • علل اصلی سرطان های سر و گردن!
  • تیپ متفاوت بهاره رهنما در کنار محسن افشانی! + عکس
  • تیپ متفاوت دختران پرسپولیسی در عمان! + عکس
  • کافه گردی بهاره رهنما به همراه بازیگران آقا! + عکس
  • وقتی خانم های مهماندار، مازیار فلاحی را دوره می کنند! + عکس
  • عکس خانوادگی نرگس محمدی به همراه خواهر و مادرش! + عکس
  • خبر فوری:عقب نشینی نیروهای پشمرگه از مناطقی دیگر از کردستان عراق+عکس
  • مهمترین علائمی که نشان از کم خونی است!
  • خوشگذرانی روناک یونسی در کانادا! +‌ عکس
  • عروس و دامادها شما این اشتباهات را مرتکب نشوید
  • خانم نماینده مجلس با رفتار نا متعارفش صدای همه را در آورد+عکس
  • اگر این ۷ وجه اشتراک را داشتید یعنی نیمه‌ گمشده‌تان را پیدا کرده‌اید!
  • خبر فوری: پایتخت داعش آزاد شد+عکس
  • روش های طبیعی برای درمان سردرد
  • عواملی که باعث می شوند هرگر مادر نشوید!
  • میمون عزادار جنازه بچه اش را خورد! + عکس
  • فواید کدوسبز برای سلامتی
  • چگونه فهرست کردن کارها زندگی شما را عوض خواهد کرد
  • حاشیه دادگاه امروزحمید بقایی +تصاویر
  • عکس/ آقای دوربینی در دهه ۶۰
  • گیاهی که برای کاهش علائم قند خون موثر است
  • توییت خنده‌دار نخست‌وزیر رژیم صهیونیستی خطاب به محمدجواد ظریف+عکس
  • نوشابه انرژی زا، جمجمه مرد جوان را خورد! +عکس
  • پشیمانی و عذر خواهی حجت الاسلام قرائتی از آقا دوربینی +تصویر
  • دریافت هدیه خاص به دلیل توقف مقابل پارکینگ! + عکس
  • ۷ عادت خطرناک که سلامت تیروئید را نشانه می گیرد
  • نوشیدنی‌هایی که پوستتان را زیباتر می‌کنند
  • روش های خانگی درمان سرفه شدید کودکان
  • مزایای خوردن شکلات برای سلامت
  • ۲۰ دلیل عالی برای مصرف هرچه بیشتر ماهی!
  • این بیماری علت 30 درصد از مرگ هاست!
  • ببینید/پوستر حماسی باشگاه الهلال عربستان برای دیدار با پرسپولیس
  • 8 راهکار برای اینکه تمرکزتان را افزایش دهید
  • ببینید/پوستر باشگاه پرسپولیس برای دیدار امروز با الهلال
  • دکوراسیونی که در بهبود خواب موثر است
  • با این نسخه های خانگی برای همیشه با جوش های صورت خداحافظی کنید
  • آخرین اخبار
  • خواستگاری عجیب از خانم پرستار روی تخت اتاق عمل! + عکس
  • گادوین منشا چراغ اول را روشن کرد+صحنه گل
  • خواص گیاه فیلانتوس نیروری چیست؟
  • با عوارض قرص آنتی هیستامین آشنا شوید!
  • رختکن پرسپولیس پیش از شروع دیدار مقابل الهلال+عکس
  • این مرغ ها تخم دارویی می گذارند!
  • 7 خاصیت پروبیوتیک ها
  • فرهنگ غنی ما می تواند تاثیر مثبتی در ارتقاء سلامت روان جامعه داشته باشد
  • تیپ متفاوت دختران پرسپولیسی در عمان! + عکس
  • نوجوانان ایران گام به گام در مسیر تاریخ سازی+عکس
  • عوامل موثر بر سلامت روان در محیط کار
  • ببینید/مقصد سفر خارجی جدید سرلشکر باقری به کجاست
  • خود درمانی در سردرد چه عوارضی بدنبال دارد؟
  • اگر این نشانه ها را دارید، سالم هستید
  • این دود به جنین آسیب میزند!
  • جانوری که در معرض انقراض است!
  • یکی از قدیمی ترین جنگل های جهان رو به نابودی است!
  • آبریزش بینی و خلط گلوی مزمن ناشی از چیست؟
  • عادت هایی که باعث ایجاد کمردرد می شوند!
  • رفع خارش و اگزما به روش طبیعی
  • پایانی بر داستان تلخ فقر
  • خرید وفروشی که سوژه جهانی شده است!
  • استفاده طولانی عامل اعتیاد به تلفن همراه
  • محیط های شغلی کشور گرفتار اضطراب و استرس هستند
  • کلید داشتن یک رابطه شاد، رابطه سالم با خودتان است
  • سنگ صبور بودن هم اندازه دارد!
  • تصویری از آخرین تمرین الهلال با پیراهن قرمز(!) پیش از دیدار برابر پرسپولیس
  • یک برنامه غذایی افزایش وزن ساده برای آقایان
  • فواید کدوسبز برای سلامتی
  • مزایای خوردن شکلات برای سلامت
  • اف 18 اسپانیا مثل مگس سقوط کرد+عکس
  • این مواد غذایی مانع جذب آهن می شوند
  • اندر فواید شگفت انگیز عصاره فلفل دلمه ای سبز
  • با این راهکارهای تغذیه ای شاد تر باشید
  • پشیمانی و عذر خواهی حجت الاسلام قرائتی از آقا دوربینی +تصویر
  • خانم نماینده مجلس با رفتار نا متعارفش صدای همه را در آورد+عکس
  • از بین بردن چربی شکم با 5 ادویه تند و تیز
  • نوشابه انرژی زا، جمجمه مرد جوان را خورد! +عکس
  • نوشیدنی‌هایی که پوستتان را زیباتر می‌کنند
  • خبر فوری: پایتخت داعش آزاد شد+عکس
  • میمون عزادار جنازه بچه اش را خورد! + عکس
  • با این برنامه اعتیادتان را به موبایل کم کنید
  • عکس/ آقای دوربینی در دهه ۶۰
  • ذهن انسان چگونه تصمیم می‌گیرد؟
  • زنان بیشتر از مردان دچار اضطراب هستند
  • اختلال بیش‌فعالی مختص دوران کودکی نیست
  • امروز پرسپولیس ایرانه+عکس
  • دریافت هدیه خاص به دلیل توقف مقابل پارکینگ! + عکس
  • وقتی خانم های مهماندار، مازیار فلاحی را دوره می کنند! + عکس
  • عوارض تاتو کردن ابرو و کاشت مژه!
  • حاشیه دادگاه امروزحمید بقایی +تصاویر
  • خوشگذرانی روناک یونسی در کانادا! +‌ عکس
  • گیاهی که برای کاهش علائم قند خون موثر است
  • تیپ بهاره رهنما و همسرش در پشت صحنه! + عکس
  • سهم بازار بانک رفاه در حوزه بین المللی ارتقاء یافته است
  • نقش حیاتی ورزش در پیشگیری از ناباروری زنان
  • این خوراکی‌ها بیماری آرتریت را تشدید می‌کند
  • ۷ عادت خطرناک که سلامت تیروئید را نشانه می گیرد
  • مهمترین علائمی که نشان از کم خونی است!
  • جشنواره دستاوردهای علمی در ورزش های پارالمپیکی
  • توییت خنده‌دار نخست‌وزیر رژیم صهیونیستی خطاب به محمدجواد ظریف+عکس
  • حمله شدید الحن بارزانی :به ما خیانت شد+عکس
  • ببینید/پوستر باشگاه پرسپولیس برای دیدار امروز با الهلال
  • تاکسی‌های اینترنتی فرصت یا تهدید؟
  • ببینید/پوستر حماسی باشگاه الهلال عربستان برای دیدار با پرسپولیس
  • بارش باران در اکثر محورهای استان‌های مازندران و گلستان
  • آمار بالای پرخاشگری در جامعه
  • چرا معاون جدید وزیر بهداشت مافیای سازمان غذا و دارو را ریشه کن نمی کند؟
  • ۲۰ دلیل عالی برای مصرف هرچه بیشتر ماهی!
  • خبر فوری:عقب نشینی نیروهای پشمرگه از مناطقی دیگر از کردستان عراق+عکس