کد خبر: 44030
ف
 چالش های اخلاق پزشکی در بیماران نادر
اخلاق پزشکی شامل موارد متعددی می شود که گاهی در روند تشخیص و درمان بیماران از سوی کادر درمانی نادیده گرفته یا با غفلت مواجه می شود؛ مساله ای که می تواند به بیماران ازجمله بیماران نادر آسیب های جسمانی و گاه لطمات روانی شدیدی وارد کند.

به گزارش بهداشت نیوز، اخلاق پزشکی (Medical ethics) به عنوان یک رشته علمی و مجموعه ای از اصول و قواعد اخلاقی است که ارزش‌ها و قضاوت ها را در حوزه پزشکی بکار می ‌گیرد. چارچوب رایج در تحلیل اخلاق پزشکی روش بکارگیری اصول چهارگانه است که توسط تام بیوچامپ و جیمز چیلدرس در کتابی به نام «قوانین اصول اخلاق زیستی پزشکی» درنظرگرفته شده است.


این کتاب چهار اصل اخلاقی اولیه و ساده را معرفی می‌کند که در تعامل با یکدیگر سنجیده و داوری می‌شوند. این چهار اصل عبارتند از:
- احترام به خودمختاری و استقلال فردی یعنی بیمار حق دارد روش درمان خود را انتخاب کند یا از آن امتناع کند.
- سودرسانی یعنی فرد شاغل در این حوزه باید به نفع بیمار و سود او عمل کند.
- عدم ضرررسانی یعنی به فرد آسیبی وارد نشود.
- عدالت یعنی در مسائل مربوط به توزیع منابع بهداشتی درمانی کمیاب و تصمیم‌گیری در مورد اینکه چه کسی چه درمانی را دریافت می‌کند، عدالت و انصاف و برابری رعایت شود.
- احترام گذاشتن به افراد یعنی بیمار حق دارد که با حفظ شأن و احترام تحت درمان قرار گیرد.
- راستگویی و صداقت در مقابل بیماران


دکتر زهرا ریاضی متخصص بیماری های عفونی و عضو بنیاد بیماری های نادر ایران درخصوص رعایت اخلاق پزشکی در مورد بیماران نادر اظهار کرد: اخلاق پزشکی سبب رعایت اخلاقیات در بیمار، پزشک و مسئولان می شود اما در حوزه پزشکی به ویژه در مورد بیماران نادر چالش های زیادی را در این زمینه شاهد هستیم.
وی افزود: اخلاق پزشکی موضوع جدیدی نیست گرچه در پزشکی نوین شرایط نوینی در این خصوص دیده شده است؛ مثلا اینکه آیا ما حق داریم به دلیل محدود بودن منابع، بخشی از بیماران جامعه را نادیده بگیریم و آیا اخلاق پزشکی این اجازه را به ما می دهد. این مهمترین چالش در این زمینه است که باید بررسی شود.
ریاضی گفت: بیماران نادر با مجموعه بزرگی از مشکلات روبه رو هستند؛ زیرا تشخیص بیماری آنها سخت، دیر و پرهزینه است. درمان آنها نیز بسیار پرهزینه است و تامین این هزینه ها در توان بیماران و خانواده های آنها نیست؛ در چنین شرایطی چه باید کرد و چه کسی باید این هزینه ها را تقبل کند.
وی ادامه داد: از سوی دیگر برخی بیماران نادر به دلیل اینکه بیماری در چهره و ظاهر فیزیک آنها تاثیرگذاشته و نمایان است، در جامعه دارای برچسب هایی می شوند و برخوردهای اجتماعی مناسبی با آنها صورت نمی گیرد و بیماران و خانواده های آنها دچار مشکلات زیادی در جامعه می شوند که گاهی به منزوی شدن آنها منجر می شود.
ریاضی گفت: حتی ممکن است پزشکان معالج نیز با این بیماران برخورد مناسب یا مسئولان سلامت با بیماران نادر برخورد شایسته شان اجتماعی آنها نداشته باشند و این مساله آنها را با مشکلات زیادی به ویژه مشکلات روانی روبه رو کند.

** وظایف پزشکان در قبال بیماران نادر
متخصص داخلی و بیماری های عفونی و عضو بنیاد بیماری های نادر در مورد وظیفه پزشکان در قبال بیماران نادر اظهار کرد: وظیفه دیگری برای پزشکان در قبال این بیماران نمی توان به جز آن مواردی که پزشکان از اخلاق پزشکی فراگرفته و سوگند یاد کرده اند، متصور شد. البته باید موارد اخلاق پزشکی را در مقابل این بیماران با دقت بیشتری رعایت کنند.
ریاضی گفت: پزشکان نباید مانند بیماران دیگر با این بیماران برخورد کنند بلکه باید رعایت بیشتری داشته باشند و در بیان کلمات و جملات در هنگام برخورد با این بیماران موارد اخلاقی را با دقت بیشتری بکار برند.
وی افزود: برای این بیماران به دلیل ظاهری که دارند، بسیار سخت است که در اماکن عمومی حضور داشته باشند؛ بنابراین شاید بهتر باشد که آنها در خانه هایشان ویزیت شوند و در هنگام معاینه و درمان با مهربانی بیشتری با آنها برخورد شود چراکه با مهربانی پزشک بخش زیادی از دردهای بیماران کاسته می شود؛ اینها پر از درد هستند و تنها به عنوان یک بیمار صرف به آنها نگاه کردن درد آنها را بسیار زیاد می کند.
ریاضی گفت: اخلاق پزشکی را باید عام دید و آن را متوجه مسئولان حوزه پزشکی نیز دانست؛ اینکه آیا قوانین موجود برای درمان بیماران نادر دست و پا گیر هستند، قوانین عمومی در این زمینه شامل چه مواردی می شود، حقوق شهروندی این بیماران چیست و در کجای قانون اساسی دیده شده اند؛ درحالی که اینها جزو مردم این کشور هستند و حقوقی دارند که باید رعایت شود.

** پوشش بیمه ای بیماران نادر
متخصص بیماری های عفونی و عضو بنیاد بیماری های نادر ایران نیز با انتقاد از نبود پوشش بیمه ای برای بیماران نادر گفت: هیچ پوشش بیمه ای خاصی برای بیماران نادر درنظرگرفته نشده است؛ به جز بنیاد بیماری های نادر ایران که برای این بیماران 'سلامت کارت نادر' صادر می کند و تمام هزینه های تشخیصی آنها رایگان است.
ریاضی افزود: بیماری های نادر جزو بیماری های خاص نیست و با این بیماری ها تفاوت ماهیتی دارد؛ بیماری های خاص چند بیماری سخت، صعب العلاج و شایع است که بودجه دارند اما بروز و شیوع بیماری های نادر به رغم تعدد این بیماری ها، زیاد است.

** بیماری نادر
58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و 6 هزار نوع از اینگونه بیماری ها در جهان وجود دارد. بیماری هایی مانند ای بی، نقص ایمنی، سلیاک و دیستروفی عضلانی از شایعترین انواع بیماری‌های نادر در ایران است.
تولد دوقلوهای به هم چسبیده که قلب مشترک دارند و عملکرد مغزی آنها مجزا است و همچنین انسان‌های زیر 60 سانتی‌متر از نادرترین بیماری‌های نادر در جهان به شمار می روند.
بیماری نادر به شماری از بیماری‌ ها اطلاق می‌ شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر هستند و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها به سختی امکان‌پذیر باشد.
البته هیچ ملاک قطعی و مورد توافق عموم برای نادر در نظر گرفتن یک بیماری وجود ندارد و ممکن است یک بیماری در منطقه ‌ای از جهان یا نزد گروه خاص، بیماری نادر درنظرگرفته شود اما همان بیماری در نقطه‌ای دیگر و نزد مردمانی دیگر هنوز هم بیماری شایع محسوب شود.
بیشترین درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارند و طبق تخمین بنیاد بیماری‌های نادر اروپا به جز ۸۰ درصد این بیماری‌ها که خاستگاه ژنتیکی دارد، بقیه آنها نتیجه گونه‌ای از عفونت‌ها و حساسیت‌ها است.

 

منبع: ایرنا

 


مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
پر بازدیدترین
  • راز طول عمر مادربزرگ 102 ساله
  • خوراکی هایی برای افزایش سلامت مردان
  • 5 توصیه محققان برای خواب خوب
  • این ویروس با نفس کشیدن منتقل می شود!
  • عاملی که باعث ابتلا به سل و هپاتیت می شود!
  • خوابیدن در وقت غروب این عوارض عجیب را دارد
  • معیار کم‌توانی ذهنی چیست؟
  • بیماری هایی که دستاورد افزایش وزن است!
  • اگر نفخ شدید دارید، مصرف ۷ نوع سبزی را فراموش نکنید
  • هشدار؛ مایکروفر مانند خودرو آلایندگی تولید می کند
  • ورزشکاران در فصل سرما چگونه بدن خود را گرم نگه دارند؟
  • مولتی ویتامین زندگی زناشویی را بشناسید
  • معجزه های گیاه «زنیان»
  • کدام مردان همسرشان را کتک می‌زنند؟
  • مسمومیت با آب وجود ندارد
  • فقیرترین انسان روی زمین چه کسی است ؟
  • طرح بیمارستان بدون دیوار با هدف کاهش اشغال تخت های درمانی
  • دینی که راه و رسم بهتر زیستن را نشان می دهد
  • از وعده‌های لاکچری تا تبلت‌های سرکاری
  • برف و باران کشور را فرا می‌گیرد
  • ۵ علامت هشداردهنده ابتلا به التهاب مزمن را بشناسید!
  • انتخاب همسر خوب، چگونه؟!
  • ثبت‌نام کنکور ۹۷ از فردا آغاز می‌شود
  • فواید مصرف اسید فولیک در سنین باروری زنان
  • 10 نرم افزار برتر سال 2017
  • چگونه زیبایی درون‌تان را بروز دهید
  • ادعای حذف پوشش بیمه داروهای بیماران صعب‌العلاج کذب است
  • نگذار دلت پارکینگ عمومی شود !
  • با این خوراکی‌ها نوزادتان را به مصرف شیر مادر علاقه‌مند کنید
  • ثبت‌نام کنکور ۹۷ از فردا آغاز می‌شود
  • خودمان را بیشتر به پیامبررحمت شبیه کنیم
  • جایگاه خوراکی‌ها در اسلام
  • آخرین اخبار
  • زلزله حوالی "سومار" را لرزاند
  • جایگاه خوراکی‌ها در اسلام
  • ثبت‌نام کنکور ۹۷ از فردا آغاز می‌شود
  • فواید مصرف اسید فولیک در سنین باروری زنان
  • با این خوراکی‌ها نوزادتان را به مصرف شیر مادر علاقه‌مند کنید
  • معجزه های گیاه «زنیان»
  • نگذار دلت پارکینگ عمومی شود !
  • ۵ علامت هشداردهنده ابتلا به التهاب مزمن را بشناسید!
  • اگر نفخ شدید دارید، مصرف ۷ نوع سبزی را فراموش نکنید
  • 10 نرم افزار برتر سال 2017
  • خوابیدن در وقت غروب این عوارض عجیب را دارد
  • برف و باران کشور را فرا می‌گیرد
  • چگونه زیبایی درون‌تان را بروز دهید
  • انتخاب همسر خوب، چگونه؟!
  • از وعده‌های لاکچری تا تبلت‌های سرکاری
  • ثبت‌نام کنکور ۹۷ از فردا آغاز می‌شود
  • ادعای حذف پوشش بیمه داروهای بیماران صعب‌العلاج کذب است
  • هشدار؛ مایکروفر مانند خودرو آلایندگی تولید می کند
  • دینی که راه و رسم بهتر زیستن را نشان می دهد
  • مسمومیت با آب وجود ندارد
  • مولتی ویتامین زندگی زناشویی را بشناسید
  • فقیرترین انسان روی زمین چه کسی است ؟
  • کدام مردان همسرشان را کتک می‌زنند؟
  • از خواص میوه ترش زمستان غافل نشوید
  • مهنا‌ز‌ ا‌فشا‌ر چا‌در‌ی‌ شد‌! (+عکس)
  • تیپ گلاره عباسی در یک جشنواره خارجی! + عکس
  • طرح بیمارستان بدون دیوار با هدف کاهش اشغال تخت های درمانی
  • عکس زیرخاکی از خانم های بازیگر در یونان! + عکس
  • 5 توصیه محققان برای خواب خوب
  • تیپ حدیث فولادوند و همسرش در خارج از کشور! + عکس
  • عاملی که باعث ابتلا به سل و هپاتیت می شود!
  • تیپ قوی ترین مرد ایران و همسرش در یک کنسرت! + عکس
  • خوراکی هایی برای افزایش سلامت مردان
  • خوشگذرانی بهاره رهنما و همسرش در اهواز! + عکس
  • چربی که خطر حمله قلبی را کاهش می دهد
  • ورزشکاران در فصل سرما چگونه بدن خود را گرم نگه دارند؟
  • هسته های مرگباری که نباید بخورید
  • راه های مقابله با حساسیت های زمستانی
  • مدعیان طب اسلامی که فتوا هم صادر می‌کنند!
  • خبری جالب برای طاس‌ها
  • دلایل گریه شدید عصرانه نوزاد
  • ۸ نوشیدنی که رژیم گرفتن را آسان می‌کند
  • غربالگری های ضروری که تمام زنان به آن نیاز دارند
  • معیار کم‌توانی ذهنی چیست؟
  • دارویی جدید برای جلوگیری از گسترش سرطان
  • آیا شامپوی تریاک اعتیاد آور است؟
  • در لحظه مرگ چه می بینیم؟
  • آیا برای نوزادمان پستانک بخریم ؟
  • راز طول عمر مادربزرگ 102 ساله
  • تغییر شکل جالب پله‌های برج پیزا پس از 500 سال/عکس
  • تیپ متفاوت مهناز افشار در یک سریال/عکس
  • چه کنیم تا آهن بیشتری جذب بدنمان شود؟
  • نظام سلامت فقط درمان در بیمارستان ها نیست
  • این ویروس با نفس کشیدن منتقل می شود!
  • 3.5 درصد کودکان در ۷ استان گرفتار سوء تغذیه هستند
  • صد سال قبل مرکز شهر سئول، پایتخت فعلی کره جنوبی/ عکس
  • بیماری هایی که دستاورد افزایش وزن است!
  • شرایط و میزان افزایش حقوق معلمان در سال ۹۷
  • اشکالات طرح تحول سلامت بیشتر مربوط به بیمه ها است
  • با راه حل ساده خداوند، خشکسالی را ضربه فنی کنیم
  • بهترین زمان برای مسواک زدن، صبح یا شب؟
  • بنری که توسط لیدرهای استقلال جمع آوری شد
  • حمایت وزارت بهداشت از تولید آثار هنری در حوزه پزشکی و روانپزشکی
  • انجام ۹۰۲۶ عمل کاشت حلزون شنوایی در طول ۲۵ سال گذشته
  • چرا خداوند همه افراد را ثروتمند نمی کند؟
  • 140 هزار نیروی انسانی کمبود داریم
  • باورهای غلط در مورد عینک آفتابی که بیشتر ما آنها را باور داریم
  • عاملی که منجر به آسیب مغزی می شود!
  • با تمرینات HIIT در کمترین زمان بیشترین کالری را بسوزانید
  • با قدرت بی نهایت هویج زرد آشنا شوید