title
کد خبر: 4851 - تعداد بازدید : 69
ف
روایتی از بیماران نادر؛
محمد فقط با صدای مادرش چشم باز می کند
محمد، پسر ۱۰ ساله ای که از ۵ سالگی با سطح هوشیاری ۴ بر تختخواب روزگار می گذراند، او مبتلا به بیماری نادر «آتروفی مخچه» است.

به گزارش بهداشت نیوز، بنیاد بیماری های نادر ایران، نوشت: تا پنج سالگی مانند کودکان عادی بود و هیچ علامت مشکوکی در او دیده نمی شد. تا اینکه در سن پنج سالگی هنگام بازی در حیاط خانه مادربزرگش بیهوش شد. مادرش او را در آغوش گرفت و مدام نام او را صدا می زد. محمد... و این آغاز زندگی جدید محمد و خانواده اش بود.

در چند کیلومتری جاده مخصوص کرج کودکی بدون اینکه مانند دیگر کودکان چشم انتظار تعطیلات مدرسه به دلیل آلودگی هوا باشد با لوله اکسیژن و چشم هایی که تنها با صدای مادر کمی باز می شوند بر تخت خود بیهوش افتاده است. مادر این کودک ۱۰ساله که زهرا نام دارد با رویی گشاده از من و همکارم در خانه کوچکشان استقبال کرد. خانه ای با تنها یک اتاق خواب که برای محمد تزیین شده است.

مادر محمد پس از پذیرایی گرم و صمیمی از  بیماری محمد و صبرو تلاش خود برای زنده نگه داشتن محمد گفت. تا سن چهار سالگی مانند دیگر بچه های سالم بود و هیچ مشکلی نداشت. تا اینکه یک روز حین بازی در حیاط خانه مادرم تعادل خود را از دست داد و به زمین افتاد. من ابتدا تصور می کردم به دلیل خستگی بیهوش شده است اما حالت چشم هایش تغییر کرد بطوریکه فکر کردم او مرده است. مدام فریاد می زدم «بچه ام مرد» اما زمانی که پدرم از بیرون بازگشت و محمد را دید، گفت که او تشنج کرده است.

زهرا و خانواده اش با امید اینکه محمد زنده است، او را با کمک پدر زهرا به بیمارستان بردند. پس از بستری شدن و معاینه های اولیه پزشک کشیک به زهرا گفت محمد تشنج کرده است و مشکل حادی ندارد.

زهرا تعریف کرد محمد پیش از این سرما خورده بود و با نظر پزشک معالج «دیفن هیدرامین» و داروی دیگری را همزمان مصرف کرده بود که همین امر باعث شده بود تا بیماری نهفته در محمد فعال شود.

یک هفته از تشنج محمد گذشت و با اینکه کمی بیحال بود اما همچنان مانند یک کودک عادی سرپا بود. اما هفته بعد او دوباره تشنج کرد. تشنجی که با تب همراه بود. این بار با تشخیص یک پزشک متخصص به زهرا گفتند که محمد به اوتیسم مبتلا شده است. به این ترتیب با تصور اینکه بیماری محمد شناسایی شده است مرحله تازه ای از درمان او آغاز شد، در حالیکه بعد از مراحل درمان ابتدایی حضور در مرکز کاردرمانی مشخص شد که محمد به اوتیسم مبتلا نیست.

مدتی از آخرین تشنج محمد سپری گذشت. در این مدت هیچ حمله ای نداشت و با داروهایی که مصرف می کرد تصور می شد رو به بهبود است اما اینگونه نبود. بعد از مدتی یکباره عدم تعادل محمد بیشتر شد و قدرت راه رفتن را از دست داد. با این تغییر پزشک معالج داروی او را تغییر داد اما پیش از آنکه محمد داروی جدید را مصرف کند تشنج کرد و دوباره راهی بیمارستان شد.

محمد بعد از چند ساعت بستری شدن در بیمارستان بهبود یافت و پزشک هم اجازه مرخصی را صادر کرد، در حالیکه مادر او مدام تاکید می کرد که او بدون دلیل و ناگهانی دچار تشنج می شود اما پزشک معالج با وجود تعادل نداشتن محمد و تشنج های مکرر گفت که او سالم است و هیچ مشکلی ندارد.

آن شب محمد از بیمارستان مرخص شد و به خانه بازگشت. ساعت ۱۱ همان شب محمد بار دیگر تشنج کرد و راهی بیمارستان شد اما پزشک معالج او اینبار اجازه مرخصی نداد و محمد را بستری کرد تا با آزمایش های دقیق تر علت تشنج ها و تعادل نداشتن او را بررسی کنند.

اما پدر او که در بخش نگهبانی یکی از شرکت های دارویی کار می کند با مشورت از چند همکار مدارک پزشکی پسرش را به آلمان و فرانسه فرستاد. پزشکانی که در این دو کشور مدارک محمد را بررسی کرده بودند اعلام کردند که او به «آتروفی مخچه» مبتلا شده است.

همزمان با اعلام این خبر از سوی پزشکان آلمانی و فرانسوی پزشک معالج محمد هم گفت او به «آتروفی مخچه» که بیماری نادری است مبتلا شده و تنها دو ماه دیگر زنده می ماند.

زهرا با شنیدن این حرف به پزشک دیگری مراجعه کرد. دکتر اشرفی پزشک جدید محمد دارویی تجویز کرد اما این دارو هم در درمان او تاثیری نداشت و در نهایت محمد در ICU بستری شد.

تحویل سال ۹۱ برای والدین محمد روزهای سختی بود. ریه راست محمد به دلیل عفونت از کار افتاده بود و تنها با یک ریه نفس می کشید. سطح هشیاری اش هم روز به روز کمتر می شد.

اکنون محمد به سن ۱۰ سالگی رسیده است و با سطح هشیاری چهار بر تختخواب روزگار می گذراند و هرگاه مادرش او را صدا می زند گویی جانی تازه می گیرد و برای چند لحظه ای چشمان خود را باز می کند.

زهرا، مادر خسته ای که همه عمر و توانش برای تنها فرزند خود وقف کرده است هر کلمه ای که از سرگذشت پسرش به زبان ادا می کرد با لبخند بود. با اینکه هزینه های درمانی محمد برایشان کمی سخت است اما گلایه ای از این اوضاع ندارد اما دوست دارد که همه دنیا محمد را بشناسند و او قهرمان کوچک بیماری باشد که هیچ علاجی برایش نیست.

او بارها و بارها بین حرف های خود گفت: می دانم دیگر محمد بهبود نمیابد اما تنها آروزیم این است که علت بیماری او در علم پزشکی مشخص شود. حتی حاضرم هر آزمایشی که لازم است روی محمد انجام شود تا کودک دیگری به سرنوشت محمد دچار نشود.(مهر)

مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
پر بازدیدترین
  • ترفندهایی که دندان‌هایتان را مثل مروارید سفید می‌کند
  • زنی که زیر تیغ جراحی بیدار شد! +عکس
  • پسر ۹ ساله ام به یک دختر ۱۱ ساله علاقه مند شده است
  • ریفلاکس معده دارید؟ این چیزها را نخورید!
  • با پوسیدگی دندان خداحافظی کنید
  • گوینده اخبار تلویزیون با ماسک در برنامه زنده حاضر شد! +عکس
  • تصویب تعطیلات زمستانی مدارس در دولت
  • چگونه از آجیل نگه داری کنیم؟
  • بنر عجیب برای استقبال از معصومه ابتکار! +عکس
  • چرا لب‌ها پوسته پوسته می شود؟
  • ترکیه این سد را بسازد کار ایران تمام می شود+عکس
  • گوینده زن تلویزیون به علت سرطان درگذشت + عکس
  • عکس دفترچه بیمه کودکی که به زور از او عکس گرفتند! +عکس
  • چگونه استرس را از بین ببریم؟
  • داعشی متجاوز به 200 زن در زندان! +عکس
  • عسل اکسیر جوانی
  • چرا مازندرانی ها طلاق صوری می گیرند؟
  • عملیات برای زایمان یک زن در نیمه شب برفی فرحزاد تهران+ عکس
  • تاثیر مصرف «خاکشیر با شیر» بررنگ پوست
  • توصیه جالب لیلا اوتادی به مردان +عکس
  • سرنوشت خرس‌های بزرگ روز ولنتاین! +عکس
  • کاریکاتور/ عیدی کارمندی!
  • احتمال قصور در فوت حسن جوهرچی از زبان دخترش +عکس
  • ۱۱ واقعیت جالب و شگفت انگیز درباره مثلث برمودا که نمی دانید +عکس
  • کدام شهرها بیشتر طلاق می گیرند؟
  • بهترین کشورهای جهان برای مهاجرت! +عکس
  • حمله وحشیانه سگ هار به یک نیروی بهداشت +عکس
  • شقایق دهقان در تبلیغ شرکت مواد بهداشتی Cif +عکس
  • کامنت اعتراضی علی کریمی زیر پست حسن روحانی
  • پذیرایی متفاوت از مهندس غرضی! +عکس
  • خانه تکانی سالم با روغن زیتون
  • باران و برف رکورد جدید می زند
  • 10 دلیل برای لرزش دست
  • ارتباط "سایز شکم" با بیماری "کبد چرب"
  • مرد حُبابی! +عکس
  • راه‌حل‌های ضدپیریِ برنده نوبل پزشکی +عکس
  • تولد نوزاد دو سر در هند +عکس
  • پیش بینی وضع آب و هوا در طی سه روز آینده
  • عکس/ بازیگران با ماسک به اهواز رفتند!
  • غذاهای مناسب برای افراد مبتلا به اضطراب و افسردگی
  • مزایای نوشیدن این ترکیب در هنگام صبح را از دست ندهید
  • با این افراد به مسافرت نروید
  • میوه و سبزیجات مناسب برای ماه اسفند
  • کاریکاتور/ آب گرفتگی تخت جمشید
  • من یک پزشک متخصص چشم و فوق تخصص قرنیه‌ام؛ من یک دزد هستم!
  • مزایا و مضرات استفاده از «هل» در غذا، چای و شیرینی
  • آیا نوشیدن آبی که ساعت ها در جای ساکن باقی مانده، سلامت را به مخاطره می اندازد؟
  • خانواده ام با به رخ کشیدن وضعیت اقتصادیمان، خواستگارانم را فراری می دهند!
  • من و رسوایی و این بار گناه…!
  • آیا در شیرهای پاستوریزه وایتکس هست؟
  • آخرین اخبار
  • دانستنی هایی برای داشتن پوستی زیبا
  • اولین استخراج نفت در ایران +عکس
  • 12 ویژگی رهبران استثنایی
  • نسخه اسلام برای درمان فحاشی
  • آیا در شیرهای پاستوریزه وایتکس هست؟
  • چرا بعد از رژیم گرفتن، دوباره وزن افزایش می‌یابد
  • سدها صاحب کلینیک می‌شوند/تعمیر و نگهداری 4 سد با نرم‌افزارهای بومی
  • با عوارض محبوب ترین مکمل ورزشی آشنا شوید
  • الحاق ایران به جامعه جهانی «بدون هپاتیت» سازمان ملل
  • بیماری التهابی لگن چیست؟
  • گفت‌وگو با قاتل پشیمان، پیش از اعدام
  • نکاتی برای داشتن سفر دلپذیر با سالمندان
  • تصویب تعطیلات زمستانی مدارس در دولت
  • ۲ ماه از دستور رئیس جمهور گذشت؛ سهم درمان کارگران جدا نشد!
  • 10 دلیل برای لرزش دست
  • مدارس طبیعت، معجزه ای برای نسل آینده+تصاویر
  • در مورد عارضه ای پوستی به نام «روزاسه» چه می دانید
  • بنر عجیب برای استقبال از معصومه ابتکار! +عکس
  • بازیکنان تیم نفت با ماسک به میدان آمدند! +عکس
  • شایع ترین جراحی برای آرامش روان!
  • ازدواجی که آینده تان را تباه می کند
  • زنان بی‌پناه با ۱۴۸۰ تماس بگیرند
  • با تمرین به توانایی توقف نگرانی مغز برسید
  • درمان خانگی لک های دوره حاملگی
  • یک قدم به سوی تعذیه سالم
  • عکس شایسته‌ی تقدیر در نخستین مسابقه‌ی عکس پرندگان
  • پیش بینی وضع آب و هوا در طی سه روز آینده
  • با پوسیدگی دندان خداحافظی کنید
  • کاهش چربی خون با تغذیه مناسب
  • بخور نخورهای کم خونی!
  • معجزه آلوئه ورا
  • بیشترین گرد و غبار خانگی مربوط به چیست؟
  • صبحانه نخوردن احتمال چاقی را افزایش می‌دهد
  • قهوه بنوشیم یا چای؟
  • رازیانه، دشمن تهوع!
  • کثیف ترین وسایل محل کار خود را شناسایی کنید
  • آموزش تصویری کاشت سبزه سفره هفت سین
  • ۱۷ دلیل برای سم زدایی بدن با نوشیدنی آب و لیمو و فلفل هندی
  • پاکسازی روده با مخلوط سیب و عسل
  • تصاویری زیبا و شگفت انگیز از جشن شکوفه های گیلاس در کشور ژاپن+عکس
  • نشانه‌های عفونت کلیه
  • من یک پزشک متخصص چشم و فوق تخصص قرنیه‌ام؛ من یک دزد هستم!
  • بیماری التهابی لگن چیست؟
  • با خال‌های مزاحم چه کنیم؟
  • گردهمایی متخصصان مغز و اعصاب در نهمین کنگره سکته مغزی
  • تاثیر مصرف «خاکشیر با شیر» بررنگ پوست
  • پربیننده‌ترین جاذبه توریستی پرو+تصاویر
  • مکملی مناسب برای کودکان بیش فعال
  • گوینده زن تلویزیون به علت سرطان درگذشت + عکس
  • مزایا و مضرات استفاده این ماده در غذا، چای و شیرینی