کد خبر: 4851
ف
روایتی از بیماران نادر؛
محمد فقط با صدای مادرش چشم باز می کند
محمد، پسر ۱۰ ساله ای که از ۵ سالگی با سطح هوشیاری ۴ بر تختخواب روزگار می گذراند، او مبتلا به بیماری نادر «آتروفی مخچه» است.

به گزارش بهداشت نیوز، بنیاد بیماری های نادر ایران، نوشت: تا پنج سالگی مانند کودکان عادی بود و هیچ علامت مشکوکی در او دیده نمی شد. تا اینکه در سن پنج سالگی هنگام بازی در حیاط خانه مادربزرگش بیهوش شد. مادرش او را در آغوش گرفت و مدام نام او را صدا می زد. محمد... و این آغاز زندگی جدید محمد و خانواده اش بود.

در چند کیلومتری جاده مخصوص کرج کودکی بدون اینکه مانند دیگر کودکان چشم انتظار تعطیلات مدرسه به دلیل آلودگی هوا باشد با لوله اکسیژن و چشم هایی که تنها با صدای مادر کمی باز می شوند بر تخت خود بیهوش افتاده است. مادر این کودک ۱۰ساله که زهرا نام دارد با رویی گشاده از من و همکارم در خانه کوچکشان استقبال کرد. خانه ای با تنها یک اتاق خواب که برای محمد تزیین شده است.

مادر محمد پس از پذیرایی گرم و صمیمی از  بیماری محمد و صبرو تلاش خود برای زنده نگه داشتن محمد گفت. تا سن چهار سالگی مانند دیگر بچه های سالم بود و هیچ مشکلی نداشت. تا اینکه یک روز حین بازی در حیاط خانه مادرم تعادل خود را از دست داد و به زمین افتاد. من ابتدا تصور می کردم به دلیل خستگی بیهوش شده است اما حالت چشم هایش تغییر کرد بطوریکه فکر کردم او مرده است. مدام فریاد می زدم «بچه ام مرد» اما زمانی که پدرم از بیرون بازگشت و محمد را دید، گفت که او تشنج کرده است.

زهرا و خانواده اش با امید اینکه محمد زنده است، او را با کمک پدر زهرا به بیمارستان بردند. پس از بستری شدن و معاینه های اولیه پزشک کشیک به زهرا گفت محمد تشنج کرده است و مشکل حادی ندارد.

زهرا تعریف کرد محمد پیش از این سرما خورده بود و با نظر پزشک معالج «دیفن هیدرامین» و داروی دیگری را همزمان مصرف کرده بود که همین امر باعث شده بود تا بیماری نهفته در محمد فعال شود.

یک هفته از تشنج محمد گذشت و با اینکه کمی بیحال بود اما همچنان مانند یک کودک عادی سرپا بود. اما هفته بعد او دوباره تشنج کرد. تشنجی که با تب همراه بود. این بار با تشخیص یک پزشک متخصص به زهرا گفتند که محمد به اوتیسم مبتلا شده است. به این ترتیب با تصور اینکه بیماری محمد شناسایی شده است مرحله تازه ای از درمان او آغاز شد، در حالیکه بعد از مراحل درمان ابتدایی حضور در مرکز کاردرمانی مشخص شد که محمد به اوتیسم مبتلا نیست.

مدتی از آخرین تشنج محمد سپری گذشت. در این مدت هیچ حمله ای نداشت و با داروهایی که مصرف می کرد تصور می شد رو به بهبود است اما اینگونه نبود. بعد از مدتی یکباره عدم تعادل محمد بیشتر شد و قدرت راه رفتن را از دست داد. با این تغییر پزشک معالج داروی او را تغییر داد اما پیش از آنکه محمد داروی جدید را مصرف کند تشنج کرد و دوباره راهی بیمارستان شد.

محمد بعد از چند ساعت بستری شدن در بیمارستان بهبود یافت و پزشک هم اجازه مرخصی را صادر کرد، در حالیکه مادر او مدام تاکید می کرد که او بدون دلیل و ناگهانی دچار تشنج می شود اما پزشک معالج با وجود تعادل نداشتن محمد و تشنج های مکرر گفت که او سالم است و هیچ مشکلی ندارد.

آن شب محمد از بیمارستان مرخص شد و به خانه بازگشت. ساعت ۱۱ همان شب محمد بار دیگر تشنج کرد و راهی بیمارستان شد اما پزشک معالج او اینبار اجازه مرخصی نداد و محمد را بستری کرد تا با آزمایش های دقیق تر علت تشنج ها و تعادل نداشتن او را بررسی کنند.

اما پدر او که در بخش نگهبانی یکی از شرکت های دارویی کار می کند با مشورت از چند همکار مدارک پزشکی پسرش را به آلمان و فرانسه فرستاد. پزشکانی که در این دو کشور مدارک محمد را بررسی کرده بودند اعلام کردند که او به «آتروفی مخچه» مبتلا شده است.

همزمان با اعلام این خبر از سوی پزشکان آلمانی و فرانسوی پزشک معالج محمد هم گفت او به «آتروفی مخچه» که بیماری نادری است مبتلا شده و تنها دو ماه دیگر زنده می ماند.

زهرا با شنیدن این حرف به پزشک دیگری مراجعه کرد. دکتر اشرفی پزشک جدید محمد دارویی تجویز کرد اما این دارو هم در درمان او تاثیری نداشت و در نهایت محمد در ICU بستری شد.

تحویل سال ۹۱ برای والدین محمد روزهای سختی بود. ریه راست محمد به دلیل عفونت از کار افتاده بود و تنها با یک ریه نفس می کشید. سطح هشیاری اش هم روز به روز کمتر می شد.

اکنون محمد به سن ۱۰ سالگی رسیده است و با سطح هشیاری چهار بر تختخواب روزگار می گذراند و هرگاه مادرش او را صدا می زند گویی جانی تازه می گیرد و برای چند لحظه ای چشمان خود را باز می کند.

زهرا، مادر خسته ای که همه عمر و توانش برای تنها فرزند خود وقف کرده است هر کلمه ای که از سرگذشت پسرش به زبان ادا می کرد با لبخند بود. با اینکه هزینه های درمانی محمد برایشان کمی سخت است اما گلایه ای از این اوضاع ندارد اما دوست دارد که همه دنیا محمد را بشناسند و او قهرمان کوچک بیماری باشد که هیچ علاجی برایش نیست.

او بارها و بارها بین حرف های خود گفت: می دانم دیگر محمد بهبود نمیابد اما تنها آروزیم این است که علت بیماری او در علم پزشکی مشخص شود. حتی حاضرم هر آزمایشی که لازم است روی محمد انجام شود تا کودک دیگری به سرنوشت محمد دچار نشود.(مهر)


مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
پر بازدیدترین
  • اگر تیغ ماهی در گلویتان گیر کرد ، باید چه کنید؟
  • دیابتی ها بخوانند؛ ۱۵ خوراکی برتر برای کاهش قند خون و التهاب
  • تیپ متفاوت ملیکا شریفی‌نیا در اکران فیلم مهران مدیری + عکس
  • رایج ترین علت یبوست+راه درمان
  • جوش زیر بغل را فوری درمان کنید
  • این خانم ها با این نشانه ها باید به پزشک مراجعه کنند!
  • بعد از ترک شکر، ۵ اشتباه را مرتکب نشوید!
  • تیپ شبنم قلی‌خانی در لباس پرستاری! + عکس
  • توصیه‌هایی برای پیاده‌روی اصولی
  • موادغذایی سرشار از آهن
  • هستی مهدوی فر به همراه حیوان خانگی‌اش +‌عکس
  • پیدا و پنهان وضعیت زنا‌ن در عر‌بستا‌ن + تصاویر
  • تصاویر/ زنی که شیک‌ترین ورزشکار جهان شد
  • چای مرغوب چه ویژگی هایی دارد؟
  • بلندترین پل معلق کوههای آلپ+تصاویر
  • دوچرخه‌سواری پژمان جمشیدی در خارج از کشور + عکس
  • عکس/ابتکار عجیب یک آرایشگر برای رفاه مشتریان!
  • لباس راحتی بازیگر سینما سوژه رسانه‌ها شد +عکس
  • مصرف ویتامین ها در شب یا روز؟
  • نوشیدنی سبز، سلاح برنده در برابر سرطان + روش تهیه
  • قرص هایی که باعث سکته قلبی می شوند!
  • درمان سریع ریزش مو و کچلی با این راهکار ساده
  • برای صبحانه بهتر است چه بخورید؟
  • افزایش قد در سن ۲۲ سالگی
  • با این گیاه سوسک ها را از خانه تان فراری دهید!!
  • آب دهان چه کاربردی برای ما دارد؟
  • از این حرکات یوگا برای کاهش چین وچروک صورت بهره ببرید+آموزش تصویری
  • مهاجرت سالانه حدود ۵۰۰ پرستار به خارج از کشور
  • مغز چگونه در اثر افسردگی تغییر می کند؟
  • مواردپیشگیری از ابتلا به زوال عقل
  • ۵ حرکت یوگای صورت برای کاهش چین و چروک + تصاویر آموزشی
  • درد دندان را چگونه چاره کنیم؟
  • خواص نمک هیمالیا چیست و چگونه می‌توان از آن استفاده کرد
  • عوامل ایجاد سنگ کلیه
  • وزیر بهداشت: پرادو زود چپ می کرد، پورشه خریدم
  • 16 عادت روزانه که برای هر فردی لازم است
  • موادغذایی خون ساز
  • خوراکی ها و ضربان قلب
  • پدرها به پسرتان اینکار ها را آموزش دهید
  • مبارزه با ویروس به کمک آنتی بیوتیک
  • معمای قتل همسر یک جراح
  • اعلام اعضای منتخب هیات مدیره در هفتمین دوره انتخابات نظام پزشکی شیراز
  • راه اندازی اداره دارو و سموم در داروخانه های بیمارستانی
  • آخرین وضعیت شمارش آرا انتخابات نظام پزشکی
  • هفت گام آسمانی برای رسیدن به خانواده شاد
  • این خبر باید تیتر یک رسانه‌ها شود!
  • هوا گرم می شود
  • وزیر بهداشت: آنچه ما را خسته کرده، حاشیه‌هاست
  • کمبود مواد مغذی و بی حسی اندام ها
  • 9 میلیارد تن پلاستیک تولید کرده ایم
  • آخرین اخبار
  • چه کسانی و چه مخدر هایی شامل مخدر دولتی می شوند؟
  • تابستان با تنش آب و کمبود برق
  • با این گیاه سوسک ها را از خانه تان فراری دهید!!
  • تبلیغ غذاهای ناسالم در رسانه ملی/ انتقاد از برنامه های آشپزی
  • با شخصیت های بدقلق و منفی چگونه رفتار کنیم؟
  • کمبود مواد مغذی و بی حسی اندام ها
  • تحقق کاربردی اقتصاد مقاومتی در حوزه دارو
  • توضیحات نماینده مجلس ایران برای دست دادن با خانم پرتغالی+ عکس
  • موادغذایی خون ساز
  • پاپ کورن توپی: میان وعده ای سالم
  • درمان سریع ریزش مو و کچلی با این راهکار ساده
  • چگونه با کودک خود درمورد طلاق صحبت کنیم
  • درد دندان را چگونه چاره کنیم؟
  • 16 عادت روزانه که برای هر فردی لازم است
  • ۱۳ سخن زیگموند فروید که ابعاد درونی شخصیت پیچیده ما را نشان می دهند
  • شایعترین اختلال روانی در یزد، افسردگی است
  • انتخابات نظام پزشکی ابطال نمی‌شود
  • اعلام اعضای منتخب هیات مدیره در هفتمین دوره انتخابات نظام پزشکی شیراز
  • آب دهان چه کاربردی برای ما دارد؟
  • قرص هایی که باعث سکته قلبی می شوند!
  • خوراکی ها و ضربان قلب
  • ۵ حرکت یوگای صورت برای کاهش چین و چروک + تصاویر آموزشی
  • افزایش قد در سن ۲۲ سالگی
  • جدی گرفتن زبان بدن مشترک انسان ها
  • فراخوان تصویرگران و نویسندگان کتاب کودک به مسابقه با موضوع محیط زیست
  • وزیر بهداشت: آنچه ما را خسته کرده، حاشیه‌هاست
  • چگونه از تابستانمان نهایت استفاده را ببریم
  • وقتی سال ها از شروع رابطه عاشقانه تان می گذرد...
  • عوامل ایجاد سنگ کلیه
  • وزیر بهداشت: همه باید از قانون تبعیت کنیم
  • آخرین وضعیت شمارش آرا انتخابات نظام پزشکی
  • این خبر باید تیتر یک رسانه‌ها شود!
  • پدرها به پسرتان اینکار ها را آموزش دهید
  • معمای قتل همسر یک جراح
  • وزیر بهداشت: پرادو زود چپ می کرد، پورشه خریدم
  • هفت گام آسمانی برای رسیدن به خانواده شاد
  • 9 میلیارد تن پلاستیک تولید کرده ایم
  • هوا گرم می شود
  • از این حرکات یوگا برای کاهش چین وچروک صورت بهره ببرید+آموزش تصویری
  • راه اندازی اداره دارو و سموم در داروخانه های بیمارستانی
  • مغز چگونه در اثر افسردگی تغییر می کند؟
  • تصاویر/ زنی که شیک‌ترین ورزشکار جهان شد
  • عکس/ابتکار عجیب یک آرایشگر برای رفاه مشتریان!
  • مبارزه با ویروس به کمک آنتی بیوتیک
  • عکس/ لباس دوربین‌دار پلیس گشت
  • مواردپیشگیری از ابتلا به زوال عقل
  • عکس/ بهنوش بختیاری در کنار دکتر زیبایی اش!
  • لباس راحتی بازیگر سینما سوژه رسانه‌ها شد +عکس
  • هستی مهدوی فر به همراه حیوان خانگی‌اش +‌عکس
  • دوچرخه‌سواری پژمان جمشیدی در خارج از کشور + عکس