title
کد خبر: 4851
ف
روایتی از بیماران نادر؛
محمد فقط با صدای مادرش چشم باز می کند
محمد، پسر ۱۰ ساله ای که از ۵ سالگی با سطح هوشیاری ۴ بر تختخواب روزگار می گذراند، او مبتلا به بیماری نادر «آتروفی مخچه» است.

به گزارش بهداشت نیوز، بنیاد بیماری های نادر ایران، نوشت: تا پنج سالگی مانند کودکان عادی بود و هیچ علامت مشکوکی در او دیده نمی شد. تا اینکه در سن پنج سالگی هنگام بازی در حیاط خانه مادربزرگش بیهوش شد. مادرش او را در آغوش گرفت و مدام نام او را صدا می زد. محمد... و این آغاز زندگی جدید محمد و خانواده اش بود.

در چند کیلومتری جاده مخصوص کرج کودکی بدون اینکه مانند دیگر کودکان چشم انتظار تعطیلات مدرسه به دلیل آلودگی هوا باشد با لوله اکسیژن و چشم هایی که تنها با صدای مادر کمی باز می شوند بر تخت خود بیهوش افتاده است. مادر این کودک ۱۰ساله که زهرا نام دارد با رویی گشاده از من و همکارم در خانه کوچکشان استقبال کرد. خانه ای با تنها یک اتاق خواب که برای محمد تزیین شده است.

مادر محمد پس از پذیرایی گرم و صمیمی از  بیماری محمد و صبرو تلاش خود برای زنده نگه داشتن محمد گفت. تا سن چهار سالگی مانند دیگر بچه های سالم بود و هیچ مشکلی نداشت. تا اینکه یک روز حین بازی در حیاط خانه مادرم تعادل خود را از دست داد و به زمین افتاد. من ابتدا تصور می کردم به دلیل خستگی بیهوش شده است اما حالت چشم هایش تغییر کرد بطوریکه فکر کردم او مرده است. مدام فریاد می زدم «بچه ام مرد» اما زمانی که پدرم از بیرون بازگشت و محمد را دید، گفت که او تشنج کرده است.

زهرا و خانواده اش با امید اینکه محمد زنده است، او را با کمک پدر زهرا به بیمارستان بردند. پس از بستری شدن و معاینه های اولیه پزشک کشیک به زهرا گفت محمد تشنج کرده است و مشکل حادی ندارد.

زهرا تعریف کرد محمد پیش از این سرما خورده بود و با نظر پزشک معالج «دیفن هیدرامین» و داروی دیگری را همزمان مصرف کرده بود که همین امر باعث شده بود تا بیماری نهفته در محمد فعال شود.

یک هفته از تشنج محمد گذشت و با اینکه کمی بیحال بود اما همچنان مانند یک کودک عادی سرپا بود. اما هفته بعد او دوباره تشنج کرد. تشنجی که با تب همراه بود. این بار با تشخیص یک پزشک متخصص به زهرا گفتند که محمد به اوتیسم مبتلا شده است. به این ترتیب با تصور اینکه بیماری محمد شناسایی شده است مرحله تازه ای از درمان او آغاز شد، در حالیکه بعد از مراحل درمان ابتدایی حضور در مرکز کاردرمانی مشخص شد که محمد به اوتیسم مبتلا نیست.

مدتی از آخرین تشنج محمد سپری گذشت. در این مدت هیچ حمله ای نداشت و با داروهایی که مصرف می کرد تصور می شد رو به بهبود است اما اینگونه نبود. بعد از مدتی یکباره عدم تعادل محمد بیشتر شد و قدرت راه رفتن را از دست داد. با این تغییر پزشک معالج داروی او را تغییر داد اما پیش از آنکه محمد داروی جدید را مصرف کند تشنج کرد و دوباره راهی بیمارستان شد.

محمد بعد از چند ساعت بستری شدن در بیمارستان بهبود یافت و پزشک هم اجازه مرخصی را صادر کرد، در حالیکه مادر او مدام تاکید می کرد که او بدون دلیل و ناگهانی دچار تشنج می شود اما پزشک معالج با وجود تعادل نداشتن محمد و تشنج های مکرر گفت که او سالم است و هیچ مشکلی ندارد.

آن شب محمد از بیمارستان مرخص شد و به خانه بازگشت. ساعت ۱۱ همان شب محمد بار دیگر تشنج کرد و راهی بیمارستان شد اما پزشک معالج او اینبار اجازه مرخصی نداد و محمد را بستری کرد تا با آزمایش های دقیق تر علت تشنج ها و تعادل نداشتن او را بررسی کنند.

اما پدر او که در بخش نگهبانی یکی از شرکت های دارویی کار می کند با مشورت از چند همکار مدارک پزشکی پسرش را به آلمان و فرانسه فرستاد. پزشکانی که در این دو کشور مدارک محمد را بررسی کرده بودند اعلام کردند که او به «آتروفی مخچه» مبتلا شده است.

همزمان با اعلام این خبر از سوی پزشکان آلمانی و فرانسوی پزشک معالج محمد هم گفت او به «آتروفی مخچه» که بیماری نادری است مبتلا شده و تنها دو ماه دیگر زنده می ماند.

زهرا با شنیدن این حرف به پزشک دیگری مراجعه کرد. دکتر اشرفی پزشک جدید محمد دارویی تجویز کرد اما این دارو هم در درمان او تاثیری نداشت و در نهایت محمد در ICU بستری شد.

تحویل سال ۹۱ برای والدین محمد روزهای سختی بود. ریه راست محمد به دلیل عفونت از کار افتاده بود و تنها با یک ریه نفس می کشید. سطح هشیاری اش هم روز به روز کمتر می شد.

اکنون محمد به سن ۱۰ سالگی رسیده است و با سطح هشیاری چهار بر تختخواب روزگار می گذراند و هرگاه مادرش او را صدا می زند گویی جانی تازه می گیرد و برای چند لحظه ای چشمان خود را باز می کند.

زهرا، مادر خسته ای که همه عمر و توانش برای تنها فرزند خود وقف کرده است هر کلمه ای که از سرگذشت پسرش به زبان ادا می کرد با لبخند بود. با اینکه هزینه های درمانی محمد برایشان کمی سخت است اما گلایه ای از این اوضاع ندارد اما دوست دارد که همه دنیا محمد را بشناسند و او قهرمان کوچک بیماری باشد که هیچ علاجی برایش نیست.

او بارها و بارها بین حرف های خود گفت: می دانم دیگر محمد بهبود نمیابد اما تنها آروزیم این است که علت بیماری او در علم پزشکی مشخص شود. حتی حاضرم هر آزمایشی که لازم است روی محمد انجام شود تا کودک دیگری به سرنوشت محمد دچار نشود.(مهر)

مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
پر بازدیدترین
  • معجزه خوردن 6 حبه سیر پخته
  • کاهش چربی خون با این 5 میوه
  • با این غذا فرزندتان هرکول می‌شود + دستورالعمل
  • این دمنوش شما را در برابر اضطراب واکسینه می کند/ استفاده بی رویه از سرکه سیب چه بلایی بر سرتان می آورد
  • فلفل قرمز معجزه می کند
  • پاستیل خورها بخوانند
  • نشانه های کمبود پلاکت خون چیست؟
  • واقعیت های بارداری بعد از 35 سالگی
  • سیخ جوجه کبابی که «کشنده» است
  • با این میان وعده‌ها چربی شکم و پهلو را نابود کنید
  • از این 4 ماده غذایی بپرهیزید
  • درمان لک پوست با نسخه طبیعی
  • ۸ روش که بدون آرایش، پوست درخشان داشته باشید
  • این چاشنی سالاد به سرعت شما را لاغر می کند!
  • نودل‌ نخورید!
  • بیماری هایی که پس از مصرف سس مایونز سراغ انسان می آیند
  • چند خاصیت کمتر شناخته شده از هویج
  • درد کف پا؛ علل و درمان آن
  • این طور که معلوم است شپش دارید
  • جلوگیری از چروک پوست با ماساژ صورت
  • چیزهایی درباره شامپو‌ها که از آن بی‌خبرید
  • راهکار یک مشهدی برای جلوگیری از سرما +عکس
  • وقتی زیاد می نشینیم چه بلایی سر بدن خود می آوریم ؟
  • مراقب این 9 ماده غذایی مرگبار در آشپزخانه باشید
  • چگونه با بدن لاغر خداحافظی کنیم
  • نشانه‌های کمبود آب در بدن
  • روش هایی برای رفع پینه پا
  • ترفندهای جالب و خلاقانه برای آنکه خیلی سریع لاغر شوید
  • چای کیسه‌ای، دشمن دندان
  • مصرف «پنیر» برای صبحانه مانع فعّالیت مغزی کامل/ «مربای بِه و بالنگ» بهترین صبحانه‌
  • سالی چند باردندانمان را جرم گیری کنیم؟
  • چه ویتامین‌هایی برای خشکی چشم مفید هستند؟
  • بیماری که با سرماخوردگی اشتباه گرفته می‌شود
  • ازدواج فامیلی ممنوع نیست
  • لیف حمام را تمیز نگه دارید
  • اخطار؛ این خوراکی ها را با هم نخورید!
  • برای حفظ سلامت دندان‌ها از این خوراکی‌ها پرهیز کنید
  • منزجرکننده ترین تصاویر از بوتاکس و لیزر تقلبی در ایران
  • زنگ خطر سکته مغزی در ایران به صدا در آمده است
  • همه چیز درباره کاشت مو در مردان و زنان
  • آمار فاجعه‌بار مبتلایان به HIV که از بیماری خود بی‌خبرند
  • یافته هایی عجیب درباره سوخت و ساز بدن
  • از خواص دارویی ترب نگذرید!
  • ۷ بلایی که شکر برسر بدن می‌آورد
  • چرا موها نازک می شوند؟
  • پوستی شاداب با این میوه های کلاژن ساز
  • 8 ادویه مفید برای زمستان
  • اینجا بیمارستان است یا گاراژ؟ +عکس
  • ویتامین های موثر در توقف خاکستری شدن مو
  • با مصرف "بروکلی" پیر نشوید
  • آخرین اخبار
  • ️ ادای احترام مقامات آتش نشانی ایرلند به قربانیان حادثه پلاسکو +عکس
  • زنان و دختران بخوانند؛ نقش زنان در زمان بروز سختی و بحران
  • چاپ بیش از 10 هزار مقاله با موضوع سرطان در مجله ISI
  • ابتلای سالانه 14 میلیون نفر در دنیا و حدود 100 هزار نفر در ایران به سرطان
  • ترک عادت؛ چگونه از شر عادات بد خلاص شویم؟
  • تشکیل کمیته‌های دانشگاهی اجرای راهنماهای بالینی
  • دخانیات؛ عامل «ضایعات پیش بدخیم» در تارهای صوتی
  • چگونگی فعالیت دستگاه‌های زنده‌یاب
  • بیمه‌ها با طراحی بسته‌های تشویقی به اجرای راهنماهای بالینی کمک کنند
  • مهار ریسک فاکتورها در یزد نیازمند اقدام فوری و پیشگیرانه است
  • توصیه های بهداشتی و پیشگیرانه به امدادگران پلاسکو
  • عملکرد هورمون ها در هنگام استرس، شادی و عاشق شدن+ تصاویر
  • 200 راهنمای بالینی به دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ می‌شود
  • ۴۲۸ میلیون صفحه وب مستهجن آمریکا توسط گوگل پوشش داده می‌شود
  • معضلی به نام موادفروشی کودکان
  • دو روایت متفاوت از وابستگان آتش‌‌نشانان پلاسکو
  • ترک اعتیاد معتادان، الزام یا اجبار
  • اعلام آمادگی بیمه سلامت برای استقرار راهنماهای بالینی در کشور
  • خطاهای پزشکی با استفاده از راهنماهای بالینی کاهش می‌یابد
  • پرستاران «درد» بیماران را درک نمیکنند!
  • تشخیص اشتباه آسم در یک سوم از بزرگسالان کانادایی
  • بانک های اطلاعات ژنتیکی و آرشیوهای میکروبی باید توسعه یابد
  • ابلاغ راهنماهای بالینی 200 خدمت از امروز
  • ۱۵۷ نفر در حادثه پلاسکو تا کنون تحت درمان قرار رفتند
  • گزارش تصویری/ سومین شب حادثه پلاسکو
  • ویدئو/لحظات نفس‌گیر ورود سگ‌های پلیس به یکی از تونل‌های حفر شده
  • اگر به دنبال تقویت حافظه تان هستید، یک نفس عمیق بکشید!
  • راه فرار از سیاه‌چاله
  • کارت ژنتیک برای مشاغل سخت صادر می‌شود
  • با عذاب وجدان بعد از طلاق چه کنیم
  • باید در برخی موضوعات طرح تحول سلامت بازنگری کنیم
  • راه اندازی 10 مرکز درمان اجتماع محور اعتیاد تا پایان سال
  • اینفوگرافیک/اهمیت نگهداری از دندان کودک
  • مولاوردی: افزایش اعتیاد دختران از سال ۹۱ به بعد کاهش یافته‌اند
  • سهم پایتخت چند میلیونی فقط ۳ دستگاه زنده یاب
  • اینفوگرافیک/چرا استفاده از نخ دندان ضروری است؟
  • نمونه‌ برداری از مغز بدون خونریزی
  • دستاوردهای برجام در حوزه تحقیقات سلامت
  • اصرار به گرفتن سلفی!
  • خداحافظ قهرمانان...
  • افزایش ماندگاری داروی درمان سرطان پستان با راهکار محققان ایرانی
  • اپتومتریست ها مراقبین اولیه سلامت بینایی هستند
  • 85 درصد مردم بیش از اندازه نمک مصرف می کنند/ چاقی 60 درصد مردم کشور
  • تاثیرآلودگی هوا مهارشدنی است؟
  • درمان کارآمدتر سرطان سینه با فناوری نانو
  • اینفوگرافیک/عفونت کلیه را سریعا درمان کنید
  • درمان کم حرفی؛ ۴ روش برای کنار گذاشتن کم‌رویی در صحبت کردن
  • ابتکار: ایمنی، بهداشت و محیط زیست در پروژه های اقتصادی دیده شود
  • تخت توانبخشی در کشور نداریم
  • صحنه ای دیگر از ایثار در حادثه پلاسکو تکرار شد