title
کد خبر: 4851
ف
روایتی از بیماران نادر؛
محمد فقط با صدای مادرش چشم باز می کند
محمد، پسر ۱۰ ساله ای که از ۵ سالگی با سطح هوشیاری ۴ بر تختخواب روزگار می گذراند، او مبتلا به بیماری نادر «آتروفی مخچه» است.

به گزارش بهداشت نیوز، بنیاد بیماری های نادر ایران، نوشت: تا پنج سالگی مانند کودکان عادی بود و هیچ علامت مشکوکی در او دیده نمی شد. تا اینکه در سن پنج سالگی هنگام بازی در حیاط خانه مادربزرگش بیهوش شد. مادرش او را در آغوش گرفت و مدام نام او را صدا می زد. محمد... و این آغاز زندگی جدید محمد و خانواده اش بود.

در چند کیلومتری جاده مخصوص کرج کودکی بدون اینکه مانند دیگر کودکان چشم انتظار تعطیلات مدرسه به دلیل آلودگی هوا باشد با لوله اکسیژن و چشم هایی که تنها با صدای مادر کمی باز می شوند بر تخت خود بیهوش افتاده است. مادر این کودک ۱۰ساله که زهرا نام دارد با رویی گشاده از من و همکارم در خانه کوچکشان استقبال کرد. خانه ای با تنها یک اتاق خواب که برای محمد تزیین شده است.

مادر محمد پس از پذیرایی گرم و صمیمی از  بیماری محمد و صبرو تلاش خود برای زنده نگه داشتن محمد گفت. تا سن چهار سالگی مانند دیگر بچه های سالم بود و هیچ مشکلی نداشت. تا اینکه یک روز حین بازی در حیاط خانه مادرم تعادل خود را از دست داد و به زمین افتاد. من ابتدا تصور می کردم به دلیل خستگی بیهوش شده است اما حالت چشم هایش تغییر کرد بطوریکه فکر کردم او مرده است. مدام فریاد می زدم «بچه ام مرد» اما زمانی که پدرم از بیرون بازگشت و محمد را دید، گفت که او تشنج کرده است.

زهرا و خانواده اش با امید اینکه محمد زنده است، او را با کمک پدر زهرا به بیمارستان بردند. پس از بستری شدن و معاینه های اولیه پزشک کشیک به زهرا گفت محمد تشنج کرده است و مشکل حادی ندارد.

زهرا تعریف کرد محمد پیش از این سرما خورده بود و با نظر پزشک معالج «دیفن هیدرامین» و داروی دیگری را همزمان مصرف کرده بود که همین امر باعث شده بود تا بیماری نهفته در محمد فعال شود.

یک هفته از تشنج محمد گذشت و با اینکه کمی بیحال بود اما همچنان مانند یک کودک عادی سرپا بود. اما هفته بعد او دوباره تشنج کرد. تشنجی که با تب همراه بود. این بار با تشخیص یک پزشک متخصص به زهرا گفتند که محمد به اوتیسم مبتلا شده است. به این ترتیب با تصور اینکه بیماری محمد شناسایی شده است مرحله تازه ای از درمان او آغاز شد، در حالیکه بعد از مراحل درمان ابتدایی حضور در مرکز کاردرمانی مشخص شد که محمد به اوتیسم مبتلا نیست.

مدتی از آخرین تشنج محمد سپری گذشت. در این مدت هیچ حمله ای نداشت و با داروهایی که مصرف می کرد تصور می شد رو به بهبود است اما اینگونه نبود. بعد از مدتی یکباره عدم تعادل محمد بیشتر شد و قدرت راه رفتن را از دست داد. با این تغییر پزشک معالج داروی او را تغییر داد اما پیش از آنکه محمد داروی جدید را مصرف کند تشنج کرد و دوباره راهی بیمارستان شد.

محمد بعد از چند ساعت بستری شدن در بیمارستان بهبود یافت و پزشک هم اجازه مرخصی را صادر کرد، در حالیکه مادر او مدام تاکید می کرد که او بدون دلیل و ناگهانی دچار تشنج می شود اما پزشک معالج با وجود تعادل نداشتن محمد و تشنج های مکرر گفت که او سالم است و هیچ مشکلی ندارد.

آن شب محمد از بیمارستان مرخص شد و به خانه بازگشت. ساعت ۱۱ همان شب محمد بار دیگر تشنج کرد و راهی بیمارستان شد اما پزشک معالج او اینبار اجازه مرخصی نداد و محمد را بستری کرد تا با آزمایش های دقیق تر علت تشنج ها و تعادل نداشتن او را بررسی کنند.

اما پدر او که در بخش نگهبانی یکی از شرکت های دارویی کار می کند با مشورت از چند همکار مدارک پزشکی پسرش را به آلمان و فرانسه فرستاد. پزشکانی که در این دو کشور مدارک محمد را بررسی کرده بودند اعلام کردند که او به «آتروفی مخچه» مبتلا شده است.

همزمان با اعلام این خبر از سوی پزشکان آلمانی و فرانسوی پزشک معالج محمد هم گفت او به «آتروفی مخچه» که بیماری نادری است مبتلا شده و تنها دو ماه دیگر زنده می ماند.

زهرا با شنیدن این حرف به پزشک دیگری مراجعه کرد. دکتر اشرفی پزشک جدید محمد دارویی تجویز کرد اما این دارو هم در درمان او تاثیری نداشت و در نهایت محمد در ICU بستری شد.

تحویل سال ۹۱ برای والدین محمد روزهای سختی بود. ریه راست محمد به دلیل عفونت از کار افتاده بود و تنها با یک ریه نفس می کشید. سطح هشیاری اش هم روز به روز کمتر می شد.

اکنون محمد به سن ۱۰ سالگی رسیده است و با سطح هشیاری چهار بر تختخواب روزگار می گذراند و هرگاه مادرش او را صدا می زند گویی جانی تازه می گیرد و برای چند لحظه ای چشمان خود را باز می کند.

زهرا، مادر خسته ای که همه عمر و توانش برای تنها فرزند خود وقف کرده است هر کلمه ای که از سرگذشت پسرش به زبان ادا می کرد با لبخند بود. با اینکه هزینه های درمانی محمد برایشان کمی سخت است اما گلایه ای از این اوضاع ندارد اما دوست دارد که همه دنیا محمد را بشناسند و او قهرمان کوچک بیماری باشد که هیچ علاجی برایش نیست.

او بارها و بارها بین حرف های خود گفت: می دانم دیگر محمد بهبود نمیابد اما تنها آروزیم این است که علت بیماری او در علم پزشکی مشخص شود. حتی حاضرم هر آزمایشی که لازم است روی محمد انجام شود تا کودک دیگری به سرنوشت محمد دچار نشود.(مهر)

مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
پر بازدیدترین
  • دیده شدن رامبد جوان و نگار جواهریان در یک فروشگاه + عکس
  • فوتبالیست معروف ایران در قصر مجللش! + عکس
  • درمان گیاهی دیسک کمر را با این ۸ روش ایده آل تجربه کنید
  • تصویری از مونا برزویی در آغوش همسرش در مکانی بسیار زیبا
  • حوله‌های حمام چند وقت یک‌بار باید شسته شوند؟
  • چه میوه هایی برای درمان کم خونی مناسب است؟
  • تیپ و لباس متفاوت «زیبا بروفه» در یک مراسم! +عکس
  • تیپ متفاوت لیلا بلوکات در اروپا + عکس
  • با دقت در حرکات بدن افراد می توان به شخصیت آنها پی برد
  • چگونه منازل را از آلودگی امواج پاک کنیم؟
  • درمان‌هایی که بهتر از دارو درد معده را تسکین می‌دهند
  • پریناز ایزدیار با ظاهری جدید و شیک! + عکس
  • تیپ کاملا متفاوت بهنوش طباطبایی در کنار محمدرضا گلزار + عکس
  • تیپ متفاوت الناز حبیبی در یک مراسم + عکس
  • عکس دو نفره آرام جعفری به همراه دوست بامعرفت آقایش! +عکس
  • رهنمودهای متخصص غدد درون ریز درباره افزایش قد
  • شایع ترین بیماری ها در کمین مردان
  • زهرا امیرابراهیمی پس از ده سال جلوی دوربین رفت + عکس
  • خانم بازیگر به همراه دوستش در کنار ساحل دریا + عکس
  • موارد منع مصرف ژلوفن
  • عکس زیبای مهناز افشار با تیپی متفاوت + عکس
  • شغل عجیب و رویایی این خانم آرزوی بسیاری از مردم است! + عکس
  • دهان شویه ای قوی که می توانید در خانه بسازید
  • همسر بازیکن تیم ملی چین آبرویش را جلوی مردم ایران برد! + عکس
  • 2عادت بدغذایی که بایدآنها را کنار گذاشت
  • تیپ جالب مهدی سلوکی در لباس روحانیت! + عکس
  • مزایای دوش گرفتن با آب سرد
  • همسر مرحوم افشین یداللهی درگذشت + عکس
  • رنگ اتاق خواب اینگونه باید باشد تا با آرامش بیشتری به خواب روید+تصاویر
  • وقتی عادل فردوسی پور در ترافیک گیر می کند! + عکس
  • یک خواب آرام بخش با طعم شیر وعسل+ روش تهیه
  • عاقبت پوشیدن کفش های پاشنه بلند
  • دانستنی هایی از هپاتیت
  • اگر می خواهید از آلزایمر در امان باشید!
  • شکل میوه‌ها و سبزیجات طی چند صد سال گذشته چگونه بود؟+عکس
  • پایان تلخ آخرین معشوقه دیکتاتور + عکس
  • رفع بوی بد دهان
  • خودکارهای سحرآمیز هندی برای قبولی در امتحانات! + عکس
  • شکستن قولنج گردن و خطر سکته مغزی
  • نسل اول لباسشویی‌ های جهان! + عکس
  • جنگل ترسناک مردگان! + عکس
  • اقدام خطرناک تماشاگران در بازی ایران و چین + عکس
  • پاک ترین ساحل ایران + عکس
  • سریع‌ترین اتومبیل پلیس جهان+عکس
  • تصویری از اپتیمای جاسم کرار که در آتش سوخت
  • توصیه هایی برای رفع بی اشتهایی، تهوع و تپش قلب دوران بارداری
  • تصاویر زیبا از آکواریوم لندن
  • درفصل بهار چه کسانی بیشتر مریض می شوند؟
  • مانند والدینتان زندگی نکنید!
  • چرا برخی فرزندان از والدین خود متنفر میشوند؟
  • آخرین اخبار
  • گیاه کاکوتی و خواص فروارن + روش تهیه دمنوش
  • اتفاقات تلخ در بدن بعد از لاک زدن
  • رنگ ضد امواج در کشور تولید شد
  • ماست پروبیوتیک، کلید معضل نفخ
  • 50 اشتباه رایج مردم دنیا و راه حل آنها
  • ارتباط گرفتگی عضلانی با غذا!
  • نمک یددار را از سفره حذف نکنید
  • بیهوشی در جراحی ها می‌تواند به آسیب‌های ذهنی منجر شود
  • ساخت 1700 تخت بیمارستانی در دولت یازدهم در استان گیلان
  • شناسایی عوامل خطرساز نوعی سرطان بدخیم مغز
  • پنج پروژه سلامت محور به دستور رییس جمهور و با حضور وزیر بهداشت در گیلان افتتاح شد
  • با فیبر رژیم غذایی، سنگ صفرایتان را خرد کنید
  • شکمم ورم می کند، چه غذایی بخورم؟
  • بیماران اسکیزوفرنی ماهی بخورند
  • چگونه با کسالت های مسافرت برخورد کنیم/راهکارهای پیشگیری از بیماری در سفر
  • آیا با پیر شدن، مغز کوچک تر می شود؟
  • حجم کار اورژانس در نوروز ۲ برابر می شود/خدمات پرستاری شایسته تقدیر است
  • شنیدن موسیقی با صدایی بالاتر از حد مجازبه سلامت دستگاه شنوایی آسیب می زند.
  • استثمار پرستاران با صلاحیت حرفه ای وزارت بهداشت/ضرورت تغییر آیین نامه
  • آلرژی های فصل بهار و راهکارهای جلوگیری از آن
  • کمبود ویتامین B1 موجب ضعف سیستم حرکتی بدن می‌شود
  • عدم ضرورت صدور پروانه صلاحیت حرفه ای برای پرستاران
  • پیام تبریک سازمان نظام پرستاری به مناسبت حلول ماه رجب و ولادت امام محمد باقر(ع)
  • پرستار کرمانشاهی میز قابل استریل اتاق عمل اختراع کرد
  • پروانه صلاحیت حرفه ای پرستاری در اختیار پزشکان
  • بازدید دبیرکل جمعیت هلال احمر از پست ها و پایگاه های نوروزی جمعیت در سمنان
  • نجات 62 تن از هموطنان با همت امدادگران استان گیلان
  • اگر می خواهید از آلزایمر در امان باشید!
  • سریع‌ترین اتومبیل پلیس جهان+عکس
  • پاک ترین ساحل ایران + عکس
  • عکس دکتر على شریعتى در کنار اهرام ثلاثه ى مصر/ نیم قرن پیش
  • پیگیری تامین و نصب تجهیزات بیمارستان 320 تختخوابی تخصصی و فوق تخصصی امام حسن (ع) بجنورد
  • عکس: غروب زیبای تالار آپادانا
  • تلاش شبانه روزی امدادگران اردبیلی در خدمت به یک هزار و 449 تن از هموطنان
  • شهروندان اصول تغذیه در سفرهای نوروزی را جدی بگیرند
  • راه‌های کاهش استرس در روز خواستگاری
  • استمرار بازرسی های روزانه و ارائه خدمات دارویی در ایام باقیمانده نوروز
  • ۱۷راه ساده برای شادترزیستن
  • غار بلور در مکزیک + عکس
  • خواص گیاه دارویی کلشک یا علف چشمه
  • تصویری از بیلبوردهای جدید شرکت تویوتا با قابلیت تصفیه هوای آلوده ...
  • کشف بزرگترین جای پای دایناسور + عکس
  • مزایای دوش گرفتن با آب سرد
  • اقدام خطرناک تماشاگران در بازی ایران و چین + عکس
  • تصویری از اپتیمای جاسم کرار که در آتش سوخت
  • ۹ ماده‌ غذایی برای تقویت مغز
  • چه چیز باعث می‌شود کارها را از امروز به فردا بیندازیم؟
  • خرافات و بیماری صرع
  • تصاویر زیبا از آکواریوم لندن
  • عاقبت پوشیدن کفش های پاشنه بلند