کد خبر: 4851
ف
روایتی از بیماران نادر؛
محمد فقط با صدای مادرش چشم باز می کند
محمد، پسر ۱۰ ساله ای که از ۵ سالگی با سطح هوشیاری ۴ بر تختخواب روزگار می گذراند، او مبتلا به بیماری نادر «آتروفی مخچه» است.

به گزارش بهداشت نیوز، بنیاد بیماری های نادر ایران، نوشت: تا پنج سالگی مانند کودکان عادی بود و هیچ علامت مشکوکی در او دیده نمی شد. تا اینکه در سن پنج سالگی هنگام بازی در حیاط خانه مادربزرگش بیهوش شد. مادرش او را در آغوش گرفت و مدام نام او را صدا می زد. محمد... و این آغاز زندگی جدید محمد و خانواده اش بود.

در چند کیلومتری جاده مخصوص کرج کودکی بدون اینکه مانند دیگر کودکان چشم انتظار تعطیلات مدرسه به دلیل آلودگی هوا باشد با لوله اکسیژن و چشم هایی که تنها با صدای مادر کمی باز می شوند بر تخت خود بیهوش افتاده است. مادر این کودک ۱۰ساله که زهرا نام دارد با رویی گشاده از من و همکارم در خانه کوچکشان استقبال کرد. خانه ای با تنها یک اتاق خواب که برای محمد تزیین شده است.

مادر محمد پس از پذیرایی گرم و صمیمی از  بیماری محمد و صبرو تلاش خود برای زنده نگه داشتن محمد گفت. تا سن چهار سالگی مانند دیگر بچه های سالم بود و هیچ مشکلی نداشت. تا اینکه یک روز حین بازی در حیاط خانه مادرم تعادل خود را از دست داد و به زمین افتاد. من ابتدا تصور می کردم به دلیل خستگی بیهوش شده است اما حالت چشم هایش تغییر کرد بطوریکه فکر کردم او مرده است. مدام فریاد می زدم «بچه ام مرد» اما زمانی که پدرم از بیرون بازگشت و محمد را دید، گفت که او تشنج کرده است.

زهرا و خانواده اش با امید اینکه محمد زنده است، او را با کمک پدر زهرا به بیمارستان بردند. پس از بستری شدن و معاینه های اولیه پزشک کشیک به زهرا گفت محمد تشنج کرده است و مشکل حادی ندارد.

زهرا تعریف کرد محمد پیش از این سرما خورده بود و با نظر پزشک معالج «دیفن هیدرامین» و داروی دیگری را همزمان مصرف کرده بود که همین امر باعث شده بود تا بیماری نهفته در محمد فعال شود.

یک هفته از تشنج محمد گذشت و با اینکه کمی بیحال بود اما همچنان مانند یک کودک عادی سرپا بود. اما هفته بعد او دوباره تشنج کرد. تشنجی که با تب همراه بود. این بار با تشخیص یک پزشک متخصص به زهرا گفتند که محمد به اوتیسم مبتلا شده است. به این ترتیب با تصور اینکه بیماری محمد شناسایی شده است مرحله تازه ای از درمان او آغاز شد، در حالیکه بعد از مراحل درمان ابتدایی حضور در مرکز کاردرمانی مشخص شد که محمد به اوتیسم مبتلا نیست.

مدتی از آخرین تشنج محمد سپری گذشت. در این مدت هیچ حمله ای نداشت و با داروهایی که مصرف می کرد تصور می شد رو به بهبود است اما اینگونه نبود. بعد از مدتی یکباره عدم تعادل محمد بیشتر شد و قدرت راه رفتن را از دست داد. با این تغییر پزشک معالج داروی او را تغییر داد اما پیش از آنکه محمد داروی جدید را مصرف کند تشنج کرد و دوباره راهی بیمارستان شد.

محمد بعد از چند ساعت بستری شدن در بیمارستان بهبود یافت و پزشک هم اجازه مرخصی را صادر کرد، در حالیکه مادر او مدام تاکید می کرد که او بدون دلیل و ناگهانی دچار تشنج می شود اما پزشک معالج با وجود تعادل نداشتن محمد و تشنج های مکرر گفت که او سالم است و هیچ مشکلی ندارد.

آن شب محمد از بیمارستان مرخص شد و به خانه بازگشت. ساعت ۱۱ همان شب محمد بار دیگر تشنج کرد و راهی بیمارستان شد اما پزشک معالج او اینبار اجازه مرخصی نداد و محمد را بستری کرد تا با آزمایش های دقیق تر علت تشنج ها و تعادل نداشتن او را بررسی کنند.

اما پدر او که در بخش نگهبانی یکی از شرکت های دارویی کار می کند با مشورت از چند همکار مدارک پزشکی پسرش را به آلمان و فرانسه فرستاد. پزشکانی که در این دو کشور مدارک محمد را بررسی کرده بودند اعلام کردند که او به «آتروفی مخچه» مبتلا شده است.

همزمان با اعلام این خبر از سوی پزشکان آلمانی و فرانسوی پزشک معالج محمد هم گفت او به «آتروفی مخچه» که بیماری نادری است مبتلا شده و تنها دو ماه دیگر زنده می ماند.

زهرا با شنیدن این حرف به پزشک دیگری مراجعه کرد. دکتر اشرفی پزشک جدید محمد دارویی تجویز کرد اما این دارو هم در درمان او تاثیری نداشت و در نهایت محمد در ICU بستری شد.

تحویل سال ۹۱ برای والدین محمد روزهای سختی بود. ریه راست محمد به دلیل عفونت از کار افتاده بود و تنها با یک ریه نفس می کشید. سطح هشیاری اش هم روز به روز کمتر می شد.

اکنون محمد به سن ۱۰ سالگی رسیده است و با سطح هشیاری چهار بر تختخواب روزگار می گذراند و هرگاه مادرش او را صدا می زند گویی جانی تازه می گیرد و برای چند لحظه ای چشمان خود را باز می کند.

زهرا، مادر خسته ای که همه عمر و توانش برای تنها فرزند خود وقف کرده است هر کلمه ای که از سرگذشت پسرش به زبان ادا می کرد با لبخند بود. با اینکه هزینه های درمانی محمد برایشان کمی سخت است اما گلایه ای از این اوضاع ندارد اما دوست دارد که همه دنیا محمد را بشناسند و او قهرمان کوچک بیماری باشد که هیچ علاجی برایش نیست.

او بارها و بارها بین حرف های خود گفت: می دانم دیگر محمد بهبود نمیابد اما تنها آروزیم این است که علت بیماری او در علم پزشکی مشخص شود. حتی حاضرم هر آزمایشی که لازم است روی محمد انجام شود تا کودک دیگری به سرنوشت محمد دچار نشود.(مهر)


مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
پر بازدیدترین
  • مُد عجیب این روزها؛ سلفی بعد از طلاق + تصاویر
  • مُرده‌هایتان را چگونه به خاک می‌سپارید؟ + عکس
  • «ظروف مسی» جمع شد «پای بیماری» باز شد!
  • برای سلامت پاها چی بخوریم؟
  • علائمی مبنی بر آسیب های کبدی
  • دکتری از فنلاند با لباس پاکبانی در جوانرود + عکس
  • با مصرف این گوشت از سرطان دور بمانید
  • فشار خونم بالا است، چه غذاهایی بخورم؟
  • خواص شگفت انگیز عرق پونه + طریقه مصرف
  • این خانم با خود درمانی صورتش را از بین برد + عکس
  • خوراکی های سرشار از ویتامین D
  • پسر بازیگوش، سرمایه پدرش را نابود کرد + تصاویر
  • خانواده ای که در هفته 80 بطری شیرخشک می خرند + عکس
  • پرستار حلقه نامزدی را در شکم بیمار عاشق پیدا کرد + عکس
  • تأثیرات عجیب مواد مخدر بر عنکبوت + عکس
  • تنظیم خواب در ماه رمضان
  • مسابقه عجیب «گریاندن کودکان» در ژاپن! + تصاویر
  • لخته خون در پا ونشانه های آن
  • مشکل در قلب و نشانه های پنهان آن
  • ضعیفی چشم و نشانه های مهم آن
  • آیا کنترل قند خون با دستگاه‌های خانگی دقیق است؟
  • 21 قدم تا سلامتی
  • چه زمانی غذا بخوریم تا لاغر شویم؟
  • ایجاد پای پرانتزی و صافی کف پا در کودکان به چه علت است؟
  • تنهایی عامل افزایش فشار خون است
  • چند بار سونوگرافی برای جنین خطرناک است؟
  • درمان غذایی سوزش سر دل در مادران باردار
  • 10علت خشکى پوست لبها
  • از آرتریت سوریاتیک و علائم آن بیشتر بدانید
  • این 10 جمله را هرگز به شریک زندگی تان نگویید
  • تولید مکمل غذایی برای مبارزه با فقر آهن
  • بهترین ویتامین ها یا مکمل ها برای خشکی پوست
  • 8 خاصیت درمانی نارگیل خشک
  • فندق احتمال ابتلا به سرطان را کاهش می‌دهد
  • هورمون اکسی توسین، مقصر بحران در رابطه شناخته شد
  • از پروبیوتیک‌ها بیشتر بدانیم
  • استفاده از سلول‌های بنیادی در عرصه درمان بیماری‌ها به انقلاب جدیدی می‌انجامد
  • 10 عادت اشتباه در اولین ملاقات
  • افزایش ساعت کار مراکز اهدای خون تهران در ماه رمضان
  • اهمیت بر زبان آوردن کلمات عاشقانه به همسر
  • عوارض استفاده از سولاریوم را جدی بگیرید
  • درمان بیماری های روانی با پروبیوتیک ها
  • ارتباط فقر با بلوغ زودرس در کودکان
  • تبلیغات شبکه‌های ماهواره‌ای درباره درمان با سلول‌های بنیادی کذب است
  • مبارزه با حشرات موذی باید توسط شرکت‌های دارای مجوز انجام گیرد
  • تنهایی انسان را بی خواب می کند
  • درمان سرپایی اعتیاد؛ واقعیت ها و تصورات نادرست
  • چه چیزهایی می تواند شما را معتاد کند
  • چاقی، دیابت و مرگ /اینفوگرافیک
  • چگونه اعتماد به نفس خود را ارتقا دهیم؟ /اینفوگرافیک
  • آخرین اخبار
  • موارد استفاده روغن زیتون /اینفوگرافیک
  • یک فرد معتاد چند نفر را به دام اعتیاد می‌اندازد؟
  • چگونه اعتماد به نفس خود را ارتقا دهیم؟ /اینفوگرافیک
  • کاهش مصرف "کالری" موجب افزایش طول عمر می شود
  • با رژیم های غیر اصولی کاهش وزن آشنا شویم
  • دویدن افراطی برای فردای بهتر
  • توسعه ناوگان هوایی جمعیت هلال احمر
  • چاقی، دیابت و مرگ /اینفوگرافیک
  • چه چیزهایی می تواند شما را معتاد کند
  • چگونه در کنار همسرمان رشد کنیم؟
  • عشق های دروغی
  • 10علت خشکى پوست لبها
  • چند بار سونوگرافی برای جنین خطرناک است؟
  • تنهایی عامل افزایش فشار خون است
  • فندق احتمال ابتلا به سرطان را کاهش می‌دهد
  • 10 عادت اشتباه در اولین ملاقات
  • از پروبیوتیک‌ها بیشتر بدانیم
  • بهترین ویتامین ها یا مکمل ها برای خشکی پوست
  • با این خوراکی‌ها به جنگ «چاقی» بروی
  • تولید مکمل غذایی برای مبارزه با فقر آهن
  • این 10 جمله را هرگز به شریک زندگی تان نگویید
  • درمان سرپایی اعتیاد؛ واقعیت ها و تصورات نادرست
  • چه زمانی غذا بخوریم تا لاغر شویم؟
  • اهمیت بر زبان آوردن کلمات عاشقانه به همسر
  • ارتباط فقر با بلوغ زودرس در کودکان
  • ایجاد پای پرانتزی و صافی کف پا در کودکان به چه علت است؟
  • درمان بیماری های روانی با پروبیوتیک ها
  • هورمون اکسی توسین، مقصر بحران در رابطه شناخته شد
  • تنهایی انسان را بی خواب می کند
  • مبارزه با حشرات موذی باید توسط شرکت‌های دارای مجوز انجام گیرد
  • مشکل در قلب و نشانه های پنهان آن
  • لخته خون در پا ونشانه های آن
  • «ظروف مسی» جمع شد «پای بیماری» باز شد!
  • ضعیفی چشم و نشانه های مهم آن
  • از آرتریت سوریاتیک و علائم آن بیشتر بدانید
  • آیا کنترل قند خون با دستگاه‌های خانگی دقیق است؟
  • تبلیغات شبکه‌های ماهواره‌ای درباره درمان با سلول‌های بنیادی کذب است
  • استفاده از سلول‌های بنیادی در عرصه درمان بیماری‌ها به انقلاب جدیدی می‌انجامد
  • افزایش ساعت کار مراکز اهدای خون تهران در ماه رمضان
  • عوارض استفاده از سولاریوم را جدی بگیرید
  • عجیب ترین نشانه های استعداد و تنبلی
  • مسیر سبز؛ راهکار گذر از آلودگی هوا
  • مهار رخدادهای غیرعادی زوجین
  • خانواده ای که در هفته 80 بطری شیرخشک می خرند + عکس
  • چیزهایی که آقایون هرگز به خانوما اعتراف نمی کنن
  • چگونه در محیط کار اعتماد به نفس داشته باشیم
  • چرا اشرار و اراذل را در شبکه های اجتماعی دنبال می کنند؟
  • این خانم با خود درمانی صورتش را از بین برد + عکس
  • رویاهایتان در مورد شما چه می گویند؟
  • برای سلامت پاها چی بخوریم؟