کد خبر: 4851
ف
روایتی از بیماران نادر؛
محمد فقط با صدای مادرش چشم باز می کند
محمد، پسر ۱۰ ساله ای که از ۵ سالگی با سطح هوشیاری ۴ بر تختخواب روزگار می گذراند، او مبتلا به بیماری نادر «آتروفی مخچه» است.

به گزارش بهداشت نیوز، بنیاد بیماری های نادر ایران، نوشت: تا پنج سالگی مانند کودکان عادی بود و هیچ علامت مشکوکی در او دیده نمی شد. تا اینکه در سن پنج سالگی هنگام بازی در حیاط خانه مادربزرگش بیهوش شد. مادرش او را در آغوش گرفت و مدام نام او را صدا می زد. محمد... و این آغاز زندگی جدید محمد و خانواده اش بود.

در چند کیلومتری جاده مخصوص کرج کودکی بدون اینکه مانند دیگر کودکان چشم انتظار تعطیلات مدرسه به دلیل آلودگی هوا باشد با لوله اکسیژن و چشم هایی که تنها با صدای مادر کمی باز می شوند بر تخت خود بیهوش افتاده است. مادر این کودک ۱۰ساله که زهرا نام دارد با رویی گشاده از من و همکارم در خانه کوچکشان استقبال کرد. خانه ای با تنها یک اتاق خواب که برای محمد تزیین شده است.

مادر محمد پس از پذیرایی گرم و صمیمی از  بیماری محمد و صبرو تلاش خود برای زنده نگه داشتن محمد گفت. تا سن چهار سالگی مانند دیگر بچه های سالم بود و هیچ مشکلی نداشت. تا اینکه یک روز حین بازی در حیاط خانه مادرم تعادل خود را از دست داد و به زمین افتاد. من ابتدا تصور می کردم به دلیل خستگی بیهوش شده است اما حالت چشم هایش تغییر کرد بطوریکه فکر کردم او مرده است. مدام فریاد می زدم «بچه ام مرد» اما زمانی که پدرم از بیرون بازگشت و محمد را دید، گفت که او تشنج کرده است.

زهرا و خانواده اش با امید اینکه محمد زنده است، او را با کمک پدر زهرا به بیمارستان بردند. پس از بستری شدن و معاینه های اولیه پزشک کشیک به زهرا گفت محمد تشنج کرده است و مشکل حادی ندارد.

زهرا تعریف کرد محمد پیش از این سرما خورده بود و با نظر پزشک معالج «دیفن هیدرامین» و داروی دیگری را همزمان مصرف کرده بود که همین امر باعث شده بود تا بیماری نهفته در محمد فعال شود.

یک هفته از تشنج محمد گذشت و با اینکه کمی بیحال بود اما همچنان مانند یک کودک عادی سرپا بود. اما هفته بعد او دوباره تشنج کرد. تشنجی که با تب همراه بود. این بار با تشخیص یک پزشک متخصص به زهرا گفتند که محمد به اوتیسم مبتلا شده است. به این ترتیب با تصور اینکه بیماری محمد شناسایی شده است مرحله تازه ای از درمان او آغاز شد، در حالیکه بعد از مراحل درمان ابتدایی حضور در مرکز کاردرمانی مشخص شد که محمد به اوتیسم مبتلا نیست.

مدتی از آخرین تشنج محمد سپری گذشت. در این مدت هیچ حمله ای نداشت و با داروهایی که مصرف می کرد تصور می شد رو به بهبود است اما اینگونه نبود. بعد از مدتی یکباره عدم تعادل محمد بیشتر شد و قدرت راه رفتن را از دست داد. با این تغییر پزشک معالج داروی او را تغییر داد اما پیش از آنکه محمد داروی جدید را مصرف کند تشنج کرد و دوباره راهی بیمارستان شد.

محمد بعد از چند ساعت بستری شدن در بیمارستان بهبود یافت و پزشک هم اجازه مرخصی را صادر کرد، در حالیکه مادر او مدام تاکید می کرد که او بدون دلیل و ناگهانی دچار تشنج می شود اما پزشک معالج با وجود تعادل نداشتن محمد و تشنج های مکرر گفت که او سالم است و هیچ مشکلی ندارد.

آن شب محمد از بیمارستان مرخص شد و به خانه بازگشت. ساعت ۱۱ همان شب محمد بار دیگر تشنج کرد و راهی بیمارستان شد اما پزشک معالج او اینبار اجازه مرخصی نداد و محمد را بستری کرد تا با آزمایش های دقیق تر علت تشنج ها و تعادل نداشتن او را بررسی کنند.

اما پدر او که در بخش نگهبانی یکی از شرکت های دارویی کار می کند با مشورت از چند همکار مدارک پزشکی پسرش را به آلمان و فرانسه فرستاد. پزشکانی که در این دو کشور مدارک محمد را بررسی کرده بودند اعلام کردند که او به «آتروفی مخچه» مبتلا شده است.

همزمان با اعلام این خبر از سوی پزشکان آلمانی و فرانسوی پزشک معالج محمد هم گفت او به «آتروفی مخچه» که بیماری نادری است مبتلا شده و تنها دو ماه دیگر زنده می ماند.

زهرا با شنیدن این حرف به پزشک دیگری مراجعه کرد. دکتر اشرفی پزشک جدید محمد دارویی تجویز کرد اما این دارو هم در درمان او تاثیری نداشت و در نهایت محمد در ICU بستری شد.

تحویل سال ۹۱ برای والدین محمد روزهای سختی بود. ریه راست محمد به دلیل عفونت از کار افتاده بود و تنها با یک ریه نفس می کشید. سطح هشیاری اش هم روز به روز کمتر می شد.

اکنون محمد به سن ۱۰ سالگی رسیده است و با سطح هشیاری چهار بر تختخواب روزگار می گذراند و هرگاه مادرش او را صدا می زند گویی جانی تازه می گیرد و برای چند لحظه ای چشمان خود را باز می کند.

زهرا، مادر خسته ای که همه عمر و توانش برای تنها فرزند خود وقف کرده است هر کلمه ای که از سرگذشت پسرش به زبان ادا می کرد با لبخند بود. با اینکه هزینه های درمانی محمد برایشان کمی سخت است اما گلایه ای از این اوضاع ندارد اما دوست دارد که همه دنیا محمد را بشناسند و او قهرمان کوچک بیماری باشد که هیچ علاجی برایش نیست.

او بارها و بارها بین حرف های خود گفت: می دانم دیگر محمد بهبود نمیابد اما تنها آروزیم این است که علت بیماری او در علم پزشکی مشخص شود. حتی حاضرم هر آزمایشی که لازم است روی محمد انجام شود تا کودک دیگری به سرنوشت محمد دچار نشود.(مهر)


مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
پر بازدیدترین
  • مجرم اصلی چاق کننده انسان شناسایی شد
  • سوزاندن چربی‌ها را چند برابر سریعتر کنید
  • عکس/ عجیب‌ترین سلفی زلزله کرمانشاه
  • بیماری شایع در اردبیل
  • سستی و سفتی کمر؛ خرافه ای عوامانه یا واقعیتی علمی؟!
  • آنچه باید درباره رابطه خوردن شام و کاهش وزن بدانید
  • ساخت خیمه‌های ژاپنی ویژه زلزله در ایران + عکس
  • تفاوت های گوشت حلال با گوشت غیر حلال
  • مهمترین علامت وجود مشکل در کلیه
  • معجزه های کدو حلوایی؛ از خوش اندامی تا خوش اخلاقی
  • مواظب دکمه قرمز همسرتان باشید
  • با این تمرین مغزی جلوی آلزایمر را بگیرید
  • ۸ ماده غذایی مفید برای کاهش کلسترول
  • حرم حضرت زینب‌ (س) پس از پایان داعش (+عکس)
  • تیپ خانم های خارجی در مراسم تجدید میثاق با آرمان های امام! + عکس
  • کلینیک فوق تخصصی خرخر راه اندازی شد
  • تیپ چند میلیونی محمدرضا گلزار! + عکس
  • تیپ متفاوت بازیکن پرسپولیس در کنار همسرش! (+عکس)
  • سقوط مسئول اورژانس هوایی استان لرستان از ارتفاع در حین ماموریت+عکس
  • بنز ۳ میلیارد تومانی در تهران! + عکس
  • لباس زنان سعودی در استادیوم های ورزشی + تصاویر
  • نخستین خودروی ملی افغانستان! + تصاویر
  • دیدار مهناز افشار با مادر «بنیتا» + عکس
  • زنان سعودی در حال نواختن ویولون! + عکس
  • نکاتی که باید در مورد بیماری رفلاکس معده بدانید
  • میزان ورزش مورد نیاز گروه های سنی مختلف را بدانیم
  • چربی حیوانی خوب است یا بد؟
  • خوشحالی متفاوت جوانان قمی در جشن نابودی داعش! + عکس
  • تصویر ماهواره ای از میزان خسارا‌ت ‌ز‌لزله سر‌پل ذهاب
  • بشار ا‌سد د‌ر‌ آ‌غوش پوتین! + عکس
  • همراهان روحانی در سفر به «سوچی» + تصاویر
  • تمرین یوگای مناسب خود را پیدا کنید
  • درمان باکتری معده را جدی بگیرید
  • خواص دارویی عناب از ضدسرفه بودن تا کاهش وزن
  • راه های پیشگیری از پوکی استخوان را بشناسید
  • علائم پارگی پرده گوش چیست وچگونه درمان می شود؟
  • خشکی چشم را در روزهای آلوده چگونه رفع کنیم؟
  • ۵ گزینه غذایی فوق العاده برای افزایش سلامت مثانه
  • ۶ ماده غذایی برای کاهش اضطراب
  • این بیماری در ۸۵ درصد موارد قابل درمان است
  • فریب تبلیغات را نخورید؛ این دستگاه‌ها بی‌فایده‌اند
  • ۵ ترفند برای حفظ سلامت پوست
  • خیانت زنان به یکدیگر
  • بهترین سن برای ازدواج دختران و پسران
  • آیا بیماری خشکی پوست قابل درمان است؟
  • ۴۵ درصد ایرانی‌ها گرفتار دردهای مفصلی و عضلانی
  • میوه ها و سبزیجاتی برای حفظ و افزایش سلامت کلیه‌ها
  • دمنوش های فوق العاده برای کنترل صرع
  • بلیچینگ یا سفید کردن دندان‌ها
  • ۵ دلیل برای کبودی دائمی پوست
  • آخرین اخبار
  • درمان باکتری معده را جدی بگیرید
  • اغلب بیماری‌های خودایمنی درمان ندارند
  • خوشحالی متفاوت جوانان قمی در جشن نابودی داعش! + عکس
  • بشار ا‌سد د‌ر‌ آ‌غوش پوتین! + عکس
  • مرخصی زایمان و قوانین کاری مربوط به بارداری
  • آیا قرار گرفتن در معرض سرما برای کاهش وزن بدن مفید است؟
  • آموزش ساخت ۱۰ ماسک خانگی برای شفافیت و زیبایی بیشتر پوست
  • محکومیت ۹۰ درصدی پزشکان زیبایی متخلف
  • تصویر ماهواره ای از میزان خسارا‌ت ‌ز‌لزله سر‌پل ذهاب
  • کمبود نیرو در پایگاه‌های اورژانس کشور
  • همراهان روحانی در سفر به «سوچی» + تصاویر
  • ساخت خیمه‌های ژاپنی ویژه زلزله در ایران + عکس
  • بنز ۳ میلیارد تومانی در تهران! + عکس
  • تیپ چند میلیونی محمدرضا گلزار! + عکس
  • خطرات مصرف خودسرانه آنتی‌بیوتیک
  • حرم حضرت زینب‌ (س) پس از پایان داعش (+عکس)
  • تنظیم سند سلامت اجتماعی در دستور کار سازمان بهزیستی
  • اولین رئیس سازمان امور اجتماعی کشور منصوب شد
  • ۴۵ درصد ایرانی‌ها گرفتار دردهای مفصلی و عضلانی
  • نکاتی که باید در مورد بیماری رفلاکس معده بدانید
  • روستاییان استثنا نیستند؛ داروهای خاص برای همه آزاد است
  • هشدار پزشکی قانونی درباره برودت هوا و رشد تلفات مسمومیت با گاز
  • کدام عمل دیدار با امام زمان را نزدیک تر می کند؟
  • این بیماری در زنان متفاوت تر از مردان است
  • ۶ ماده غذایی برای کاهش اضطراب
  • ۸ ماده غذایی مفید برای کاهش کلسترول
  • افت شدید دما در راه است/کرمانشاه ۹ درجه سردتر می‌شود
  • کاهش دما در کدام استانها اتفاق می‌افتد + جزییات
  • راه های پیشگیری از پوکی استخوان را بشناسید
  • فریب تبلیغات را نخورید؛ این دستگاه‌ها بی‌فایده‌اند
  • با این تمرین مغزی جلوی آلزایمر را بگیرید
  • طرح جدید آمریکا برای جاسوسی با گیاهان
  • تیپ شقایق فراهانی و پسرش دیشب در یک مراسم! + عکس
  • دلایل پلمپ معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران
  • اصفهان‌گردی عباس عراقچی و هلگا اشمید! + عکس
  • شناسائی مهمترین عوامل نابودی جنگل ها
  • بر روی مهر چرک دار و سیاه نماز نخوانید
  • تیپ خانم بازیگر در حال اسب سواری! + عکس
  • توریسم‌ پزشکی باید در ایران افزایش پیدا کند
  • بی نماز در کتب آسمانی لعنت شده است
  • در همه بیمارستان های کشور یک خیریه مستقر می شود
  • تیپ متفاوت بازیکن پرسپولیس در کنار همسرش! (+عکس)
  • دلیل پلمپ معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران
  • معاون قلابی وزیر نفت
  • معیار اسلام برای نامگذاری کودکان
  • نیمی از پرداختی های مردم به خدمات دندانپزشکی اختصاص دارد
  • گروگانگیری پسر 17 ساله مشهدی
  • چشم‌هایی که در روز قیامت گریان نیستند
  • انتخاب های غذایی متخصصان تغذیه، در وعده صبحانه
  • اولین شهر دنیا کجاست؟ + عکس
  • دزد آرد نانواییها دستگیر شد
  • چشم فوتبال ایران به گلدان‌ های شانس
  • برگزاری مراسم سالروز استقلال لبنان با حضور سعد الحریری
  • دنیا مرحله‌ای از سیر انسان به سوی عالم بقا است
  • از ایده‌های بزرگ‌تان نترسید
  • سعد حریری استعفای خود را تعلیق کرد
  • این بیماری در ۸۵ درصد موارد قابل درمان است
  • در دوران بارداری لاغرتر به نظر برسید
  • مشهد میزبان کنگره صرع کودکان
  • کلینیک فوق تخصصی خرخر راه اندازی شد
  • لباس زنان سعودی در استادیوم های ورزشی + تصاویر
  • وفای به عهد دیدار امام زمان را نزدیکتر میکند
  • عکس/ عجیب‌ترین سلفی زلزله کرمانشاه
  • زنان سعودی در حال نواختن ویولون! + عکس
  • قتل پیر مرد ۷۰ ساله در قهوه خانه
  • تیلاپیا به همراه لوبیا سبز سیری
  • آمار ۲۳.۶ درصدی اختلالات روانپزشکی در کشور
  • تاثیر پایین بودن کیفیت هوا بر قدرت باروری
  • با این فناوری کمتر قبض آب بپردازید
  • اقدامات مرکز سلامت محیط و کار وزارت بهداشت در مناطق زلزله‌زده