کد خبر: 4851
ف
روایتی از بیماران نادر؛
محمد فقط با صدای مادرش چشم باز می کند
محمد، پسر ۱۰ ساله ای که از ۵ سالگی با سطح هوشیاری ۴ بر تختخواب روزگار می گذراند، او مبتلا به بیماری نادر «آتروفی مخچه» است.

به گزارش بهداشت نیوز، بنیاد بیماری های نادر ایران، نوشت: تا پنج سالگی مانند کودکان عادی بود و هیچ علامت مشکوکی در او دیده نمی شد. تا اینکه در سن پنج سالگی هنگام بازی در حیاط خانه مادربزرگش بیهوش شد. مادرش او را در آغوش گرفت و مدام نام او را صدا می زد. محمد... و این آغاز زندگی جدید محمد و خانواده اش بود.

در چند کیلومتری جاده مخصوص کرج کودکی بدون اینکه مانند دیگر کودکان چشم انتظار تعطیلات مدرسه به دلیل آلودگی هوا باشد با لوله اکسیژن و چشم هایی که تنها با صدای مادر کمی باز می شوند بر تخت خود بیهوش افتاده است. مادر این کودک ۱۰ساله که زهرا نام دارد با رویی گشاده از من و همکارم در خانه کوچکشان استقبال کرد. خانه ای با تنها یک اتاق خواب که برای محمد تزیین شده است.

مادر محمد پس از پذیرایی گرم و صمیمی از  بیماری محمد و صبرو تلاش خود برای زنده نگه داشتن محمد گفت. تا سن چهار سالگی مانند دیگر بچه های سالم بود و هیچ مشکلی نداشت. تا اینکه یک روز حین بازی در حیاط خانه مادرم تعادل خود را از دست داد و به زمین افتاد. من ابتدا تصور می کردم به دلیل خستگی بیهوش شده است اما حالت چشم هایش تغییر کرد بطوریکه فکر کردم او مرده است. مدام فریاد می زدم «بچه ام مرد» اما زمانی که پدرم از بیرون بازگشت و محمد را دید، گفت که او تشنج کرده است.

زهرا و خانواده اش با امید اینکه محمد زنده است، او را با کمک پدر زهرا به بیمارستان بردند. پس از بستری شدن و معاینه های اولیه پزشک کشیک به زهرا گفت محمد تشنج کرده است و مشکل حادی ندارد.

زهرا تعریف کرد محمد پیش از این سرما خورده بود و با نظر پزشک معالج «دیفن هیدرامین» و داروی دیگری را همزمان مصرف کرده بود که همین امر باعث شده بود تا بیماری نهفته در محمد فعال شود.

یک هفته از تشنج محمد گذشت و با اینکه کمی بیحال بود اما همچنان مانند یک کودک عادی سرپا بود. اما هفته بعد او دوباره تشنج کرد. تشنجی که با تب همراه بود. این بار با تشخیص یک پزشک متخصص به زهرا گفتند که محمد به اوتیسم مبتلا شده است. به این ترتیب با تصور اینکه بیماری محمد شناسایی شده است مرحله تازه ای از درمان او آغاز شد، در حالیکه بعد از مراحل درمان ابتدایی حضور در مرکز کاردرمانی مشخص شد که محمد به اوتیسم مبتلا نیست.

مدتی از آخرین تشنج محمد سپری گذشت. در این مدت هیچ حمله ای نداشت و با داروهایی که مصرف می کرد تصور می شد رو به بهبود است اما اینگونه نبود. بعد از مدتی یکباره عدم تعادل محمد بیشتر شد و قدرت راه رفتن را از دست داد. با این تغییر پزشک معالج داروی او را تغییر داد اما پیش از آنکه محمد داروی جدید را مصرف کند تشنج کرد و دوباره راهی بیمارستان شد.

محمد بعد از چند ساعت بستری شدن در بیمارستان بهبود یافت و پزشک هم اجازه مرخصی را صادر کرد، در حالیکه مادر او مدام تاکید می کرد که او بدون دلیل و ناگهانی دچار تشنج می شود اما پزشک معالج با وجود تعادل نداشتن محمد و تشنج های مکرر گفت که او سالم است و هیچ مشکلی ندارد.

آن شب محمد از بیمارستان مرخص شد و به خانه بازگشت. ساعت ۱۱ همان شب محمد بار دیگر تشنج کرد و راهی بیمارستان شد اما پزشک معالج او اینبار اجازه مرخصی نداد و محمد را بستری کرد تا با آزمایش های دقیق تر علت تشنج ها و تعادل نداشتن او را بررسی کنند.

اما پدر او که در بخش نگهبانی یکی از شرکت های دارویی کار می کند با مشورت از چند همکار مدارک پزشکی پسرش را به آلمان و فرانسه فرستاد. پزشکانی که در این دو کشور مدارک محمد را بررسی کرده بودند اعلام کردند که او به «آتروفی مخچه» مبتلا شده است.

همزمان با اعلام این خبر از سوی پزشکان آلمانی و فرانسوی پزشک معالج محمد هم گفت او به «آتروفی مخچه» که بیماری نادری است مبتلا شده و تنها دو ماه دیگر زنده می ماند.

زهرا با شنیدن این حرف به پزشک دیگری مراجعه کرد. دکتر اشرفی پزشک جدید محمد دارویی تجویز کرد اما این دارو هم در درمان او تاثیری نداشت و در نهایت محمد در ICU بستری شد.

تحویل سال ۹۱ برای والدین محمد روزهای سختی بود. ریه راست محمد به دلیل عفونت از کار افتاده بود و تنها با یک ریه نفس می کشید. سطح هشیاری اش هم روز به روز کمتر می شد.

اکنون محمد به سن ۱۰ سالگی رسیده است و با سطح هشیاری چهار بر تختخواب روزگار می گذراند و هرگاه مادرش او را صدا می زند گویی جانی تازه می گیرد و برای چند لحظه ای چشمان خود را باز می کند.

زهرا، مادر خسته ای که همه عمر و توانش برای تنها فرزند خود وقف کرده است هر کلمه ای که از سرگذشت پسرش به زبان ادا می کرد با لبخند بود. با اینکه هزینه های درمانی محمد برایشان کمی سخت است اما گلایه ای از این اوضاع ندارد اما دوست دارد که همه دنیا محمد را بشناسند و او قهرمان کوچک بیماری باشد که هیچ علاجی برایش نیست.

او بارها و بارها بین حرف های خود گفت: می دانم دیگر محمد بهبود نمیابد اما تنها آروزیم این است که علت بیماری او در علم پزشکی مشخص شود. حتی حاضرم هر آزمایشی که لازم است روی محمد انجام شود تا کودک دیگری به سرنوشت محمد دچار نشود.(مهر)


مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
پر بازدیدترین
  • سمانه پاکدل مدل برند آرایشی شد! + عکس
  • با این تست سن واقعی تان را بدست آورید
  • تیپ متفاوت یوسف تیموری به همراه همسر خارجی‌اش! + عکس
  • عیادت وزیر بهداشت از پزشک مضروب در بیمارستان + فیلم
  • با ۱۰ عادت رایجی که باعث بیماری می شوند آشنا شوید
  • حرکت پسندیده وزیر بهداشت در اصفهان + عکس
  • با این میوه همچون آینه بدرخشید
  • تیپ متفاوت بهنوش بختیاری دیشب در یک مراسم! + عکس
  • مقایسه قیمت خودروهای کیا در ایران و امارات | اینفوگرافیک
  • جدیدترین شیوه شناسایی بیماری پارکینسون
  • چگونه لکه‌های صورت را از بین ببریم؟
  • آشی خوشمزه برای مقابله با کبد چرب
  • شربت لیمو عمانی و خواص آن + طرز تهیه لیمو عمانی در منزل
  • آموزش ورزش با حلقه
  • چـه ورزش‌هایی برای مبتـلایان به پـارکینسـون مفیـد اسـت
  • بیماران قلبی این نوع انتی بیوتیک را هرگز مصرف نکنند
  • با 9 روغن طبیعی ظاهرتان را در عرض یک هفته زیباتر کنید
  • اگر سرماخورده اید این 10 نکته را بخوانید و بخورید
  • «افتادگی پلک» و روش‌های موثر برای رفع آن
  • حداکثر چقدر باید بخوابیم؟ | اینفوگرافیک
  • چهار عامل اصلی مرگ و میر در ایران
  • رفع ریشه های خاکستری مو بدون رنگ کردن
  • بازدید دکتر جان بابایی از بیمارستانهای شهدای هفتم تیر و فیروزآبادی+عکس
  • سپر بدن مقابل بیماری‌ها
  • وزیربهداشت:همیشه مردم باید مدعی و قوای سه گانه پاسخگو باشند
  • توصیه های شگفت انگیز برای رفع سردرد، بدون متوسل شدن به دارو
  • اینفوگرافیک| برای مراقبــت از بهداشــت روانی چه کاری میتـوان انجــــام داد ؟!
  • فواید بی نظیر آنتی اکسیدان ها برای سلامت
  • ماسکهایی با سس مایونز برای زیبایی موها
  • انتشار تصاویر جانباختگان هواپیمای "تهران – یاسوج"در فضای مجازی جرم است
  • تمام غذاهایی که دندان پزشکان روزانه مصرف می کنند
  • رازهایی درباره سلامت چشم که هیچ گاه از زبان چشم پزشکان نشنیده اید
  • اینفوگرافیک| 8 روش برای کاهش مصرف آب
  • افتتاح مدرن ترین روش درمان سرطان در کشور
  • میزهایی که باعث افزایش بدن درد می شوند
  • پدری کودک 3 ساله اش را کشت
  • مهمترین عناصر در تربیت دینی فرزندان
  • نرخ ارز یکشنبه 06/ 12 /1396
  • دستگیری افغانی‌هایی که با بنزین خوردو سرقت می‌کنند
  • این بیماری ها بر عملکرد مغز کودکان موثر است
  • توقف عملیات هشتمین روز جستجوی اجساد جانباختگان پرواز تهران- یاسوج
  • سنجش رابطه عاطفی ایده آل در بین زوجین
  • ۷ باور غلط درباره رایج ترین مشکل گوارشی
  • هزینه سفر به دور دنیا چقدر می شود ؟
  • یک بام و دو هوای تأمین اجتماعی درباره بیمه از کارافتادگی بیماران ام.اس
  • با پرخاشگری کودکم چه کنم؟
  • باند بزرگ مواد مخدر متلاشی شد
  • ترفندهای قرآنی که ما را به موفقیت می رساند
  • اجرای تعهدات بیمه‌ای جدید، منوط به تامین اعتبار
  • ۷ راهکار خانگی برای کاهش چین و چروک
  • آخرین اخبار
  • چربی سوزترین نوشیدنی دنیا
  • بزرگترین دارندگان ذخایر طلای جهان
  • کارت شناسایی کشورهای مختلف به چه شکل است ؟
  • نشست زمین در مولوی
  • ورزش احتمال سرماخوردگی را کاهش می‌دهد
  • ۷ غذایی که مردان باید بخورند
  • هوای تهران امروز مطلوب است
  • تصادف در اتوبان کرج
  • سوپ کرفس
  • برای بروز کردن تجهیزات هلال احمر به بودجه های مازاد نیازمندیم
  • تمام غذاهایی که دندان پزشکان روزانه مصرف می کنند
  • توصیه های شگفت انگیز برای رفع سردرد، بدون متوسل شدن به دارو
  • لباس های زیبا و فاخر به تن کنید
  • ۶ پیشنهاد سالم برای کاهش درد و اسپاسم عضلات
  • آغاز نشست روسای پزشکی قانونی 15کشور اسلامی
  • اعضای بدن جوان مرگ مغزی به 4 نفر زندگی دوباره بخشید
  • بازدید مدیر درمان تامین اجتماعی هرمزگان از درمانگاه ولیعصر(عج) بندرجاسک
  • این بیماری ها بر عملکرد مغز کودکان موثر است
  • میزهایی که باعث افزایش بدن درد می شوند
  • راه اندازی ٣دستگاه پیشرفته دیجیتال در بیمارستان تامین اجتماعی امام علی(ع) شهرکرد
  • دو بخش حساس در برابر گرانی دلار
  • صدور ۲۷۵ اخطاریه زیست محیطی برای مراکز درمانی پایتخت
  • تعدی به پرستاران یک مشکل ریشه ای است
  • کودکی با تجربه تربیت کنید
  • اگر سرماخورده اید این 10 نکته را بخوانید و بخورید
  • ۵۱ درصد کم‌بارشی کشور نسبت به بلندمدت
  • انتشار تصاویر جانباختگان هواپیمای "تهران – یاسوج"در فضای مجازی جرم است
  • استقرار اتوبوس دیابت در قالب تور جهانی
  • چرا هزینه درمان ام.اس بالا است؟
  • ۷ راهکار خانگی برای کاهش چین و چروک
  • واژگونی یک ون دانشجویی
  • ترفندهای قرآنی که ما را به موفقیت می رساند
  • توقف عملیات هشتمین روز جستجوی اجساد جانباختگان پرواز تهران- یاسوج
  • واژگونی 2 خودرو در اتوبان
  • سپر بدن مقابل بیماری‌ها
  • ۷ باور غلط درباره رایج ترین مشکل گوارشی
  • پدری کودک 3 ساله اش را کشت
  • دستگیری افغانی‌هایی که با بنزین خوردو سرقت می‌کنند
  • مهمترین عناصر در تربیت دینی فرزندان
  • کشف ۱۱۲ کیلوگرم تریاک
  • هزینه سفر به دور دنیا چقدر می شود ؟
  • کشف مواد محترقه در جنوب غرب تهران
  • اینفوگرافیک| 8 روش برای کاهش مصرف آب
  • فواید بی نظیر آنتی اکسیدان ها برای سلامت
  • با پرخاشگری کودکم چه کنم؟
  • بیماران قلبی این نوع انتی بیوتیک را هرگز مصرف نکنند
  • باند بزرگ مواد مخدر متلاشی شد
  • سنجش رابطه عاطفی ایده آل در بین زوجین
  • با این میوه همچون آینه بدرخشید
  • «افتادگی پلک» و روش‌های موثر برای رفع آن
  • با این تست سن واقعی تان را بدست آورید
  • نرخ ارز یکشنبه 06/ 12 /1396
  • افتتاح مدرن ترین روش درمان سرطان در کشور
  • چگونه لکه‌های صورت را از بین ببریم؟
  • رازهایی درباره سلامت چشم که هیچ گاه از زبان چشم پزشکان نشنیده اید
  • شربت لیمو عمانی و خواص آن + طرز تهیه لیمو عمانی در منزل
  • با 9 روغن طبیعی ظاهرتان را در عرض یک هفته زیباتر کنید
  • یک بام و دو هوای تأمین اجتماعی درباره بیمه از کارافتادگی بیماران ام.اس
  • خدا با ماست اگر...
  • آشی خوشمزه برای مقابله با کبد چرب
  • ماسکهایی با سس مایونز برای زیبایی موها
  • اجرای تعهدات بیمه‌ای جدید، منوط به تامین اعتبار
  • رفع ریشه های خاکستری مو بدون رنگ کردن
  • مقایسه قیمت خودروهای کیا در ایران و امارات | اینفوگرافیک
  • چهار عامل اصلی مرگ و میر در ایران
  • بازدید دکتر جان بابایی از بیمارستانهای شهدای هفتم تیر و فیروزآبادی+عکس
  • حداکثر چقدر باید بخوابیم؟ | اینفوگرافیک
  • حرکت پسندیده وزیر بهداشت در اصفهان + عکس
  • تیپ متفاوت بهنوش بختیاری دیشب در یک مراسم! + عکس
  • تیپ متفاوت یوسف تیموری به همراه همسر خارجی‌اش! + عکس