کد خبر: 51963
ف
وعده هایی که بیماران ام پی اس را منتظر نگه داشته است
صبح روز گذشته خانواده‌های بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» برای بار چندم مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.

به گزارش بهداشت نیوز، شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح روز گذشته برای بار چندم در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.این تجمع از ساعت 9 صبح روز گذشته آغاز شد. به گفته این افراد، داروی بیماران «ام پی اس» وارداتی بوده و در حال حاضر این داروها تنها در اختیار تعدادی محدودی از کودکان قرار می‌گیرد. 

 

مادر یکی از بیماران مبتلا به ام‌پی‌اس در خصوص دلیل این تجمع اظهار داشت: ما در تاریخ 14 بهمن ماه به دلیل مشکلاتی که برای کودکان ما به وجود آمده بود مقابل سازمان غذا و دارو اعتراض خود را اعلام کردیم و مسئولان این سازمان قول دادند که پس از گذشت 2 الی 3 روز یک کارگروهی با حضور معاونان وزیر بهداشت برای بررسی مشکلات فرزندانمان برگزار شود.

 

وی افزود: همچنین مسئولان وزارت بهداشت به ما وعده دادند که هزینه‌های درمانی مانند ارتوپد و معاینات چشمی فرزندان توسط بیمارستان‌ها به صورت رایگان انجام شود اما پس از چند روز از این وعده‌ها مجدداً به مسئولان وزارت بهداشت مراجعه کردیم که به ما اعلام کردند به دلیل نزدیک بودن دهه فجر این جلسه پس از این ایام برگزار خواهد شد.

 

روز گذشته برای پیگیری مطالباتمان مجدداً تصمیم گرفتیم که مقابل وزارت بهداشت حضور یابیم که به ما اعلام شد که جلسه برگزار شده است و مسئولان وعده داده‌اند که به 30 نفر از کودکان آنزیم داده خواهد شد. برخی از کودکان مبتلا به ام‌پی‌اس آنزیم تیپ یک و 6 مصرف می‌کردند که این آنزیم‌ها کاربرد نداشته و قرار شد مقدار آنها کمتر شود و به بیمارانی که ممکن است مصرف این دارو به بهبود آن‌ها کمک می‌شود داده شود.

 

مادر این کودک مبتلا به ام‌پی‌اس افزود: همچنین مسئولان وزارت بهداشت مجدداً وعده دادند که برای دو گروه دیگر از بیماران آنزیم تهیه شود و در اختیار آنها قرار بگیرد که مقرر شد این اقدام در سال آینده و پس از تعطیلات نوروزی انجام شود. 

 

وی در پایان گفت: مسئولان وزارت بهداشت اعلام کرده‌اند که پس از بررسی و معاینات مجدد توسط پزشکان این آنزیم‌ها در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت که این در حالی است که بسیاری از کودکان از پزشکان خود تأییدیه بیماری دریافت کرده‌اند. در حال حاضر خانواده‌های این بیماران ماهیانه مبلغی حدود 2 میلیون و 800 هزار تومان تا 4 میلیون تومان برای درمان کودکانشان هزینه می‌کنند که قرار شد وزارت بهداشت این هزینه را هم بر عهده بگیرد.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 این تجمع درحالی برگزار شد که خانواده‌های این بیماران بارها با تجمع در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت خواستار تأمین مطالبات خود شده بوندن که متاسفانه اقدام جدی برای نجات جان این بیماران توسط مسئولان انجام نشده است.

 

منبع: فارس

 


مرتبط ها
ارسال نظر
chapta
حداکثر تعداد کاراکتر نظر 200 ميياشد .
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
پر بازدیدترین
  • لطفاً عکس اجساد را منتشر نکنید (عکس)
  • برای کوچک کردن شکم در عرض یک هفته، ۷ گام ساده را فراموش نکنید
  • صبحانه ضد پیری
  • مصرف این میوه ها در فصل زمستان ممنوع
  • ورزشی فوق العاده برای کاهش درد زانو
  • چطور گازهای روده‌ای را کم کنیم؟
  • سکته قلبی در کمین این مردان
  • راه هایی برای افزایش قد در بزرگسالی
  • ۵ اشتباه بزرگ سلامتی را بعد از ۳۰ سالگی مرتکب نشوید
  • با این نسخه خانگی با کم کاری تیروئید مقابله کنید
  • اینفوگرافیک / 7 ماده غذایی را هیچگاه دو بار گرم نکنید
  • فواید شگفت انگیز تخم بلدرچین که از آنها بی خبرید
  • آسیب های پنهان وای فای بر بدن
  • این خوراکی خوشمزه را بخورید تا پوست تان پیر نشود
  • بقایای لاشه هواپیمای سقوط کرده از نزدیک + عکس
  • علائم هشداردهنده ابتلا به انواع سرطانها را نادیده نگیرید
  • افرادی که نباید آدامس بخورند
  • تکاوران ارتش در کنار لاشه هواپیمای سقوط کرده + عکس
  • کمبود آهن بدنتان را با قرص آهن طبیعی جبران کنید
  • ۷ حقیقتی شگفت انگیز که باید در مورد صبحانه بدانید
  • فواید شگفت انگیز خرمای سیاه
  • با این آبمیوه به مبارزه با خشکی پوست بروید
  • آرد این مغز را بخورید و معجزه سلامتی را در بدنتان ببینید
  • مصرف زیاد این گیاه باعث فلجی می شود
  • با ورزش مغز آشنا شوید/تقویت حافظه
  • وزیر بهداشت؛ ۴۰ سال قبل در دشت شقایق! + عکس
  • امام جماعت بسکتبالیست! + عکس
  • آب سیاه را با تغذیه مناسب به زانو درآورید
  • ۱۰ نکته‌ی هوازی برای کاهش وزن سریع‌تر
  • پیش از ازدواج مزاج خود را ارزیابی کنید
  • پوستتان با شما حرف می زند
  • اضطراب بیماران دیابتی را با طلای سرخ برطرف کنید
  • درمان این بیماری پوستی شایع با عصاره وانیل
  • بلایی که کم تحرکی برسرتان می آورد
  • میخچه راه درمان ساده و ارزانی دارد
  • طرز ساخت جرم‌گیرهای طبیعی برای خانه تکانی
  • ۱۴ عادت غذایی ساده که به شما کمک می کند تناسب اندام داشته باشید
  • بهترین و بدترین گزینه های غذایی قبل از خواب شبانه را بشناسید
  • خونسردی راننده اتوبوسی که مأموران را زیر گرفت
  • آخرین خبر از حادثه سقوط هواپیما
  • چربی هایی که نباید مصرف آنها را فراموش کنید
  • ۸ مخاطره جدی پزشکی که مردان نباید نادیده بگیرند
  • وضعیت ابتلا به سرطان، در ایران و جهان | اینفوگرافیک
  • دانستنی هایی که سلامتی تان را بیمه می کند
  • این غذاهای غیر لبنی کلسیم دارند
  • درمان جوش های روی پیشانی
  • روشی جدید برای درمان لخته های بزرگ مغزی
  • این خرافات درباره گوارش را باور نکنید
  • نخوردن وعده های غذایی، با بدن چکار می کند؟
  • 8 حقیقتی که باید درباره استخوان هایتان بدانید
  • آخرین اخبار
  • حادثه برای هواپیمای ATR در فرودگاه کیش + عکس
  • 2 داروی تولید داخل در اصفهان رونمایی می شود
  • حذف یارانه خانوارهای پردرآمد
  • روش‌های طبیعی مبارزه با بی‌خوابی در سالمندان
  • به کودکان قرص سرماخوردگی ندهید
  • مراقب قندهای پنهان باشید
  • زبان کوچک دو شاخه چیست
  • تحویل اولین گروه از پیکر جانباختگان به پزشکی قانونی
  • با ورزش مغز آشنا شوید/تقویت حافظه
  • درآمد بالای توریست درمانی حاصل از پیوندقلب
  • شب بیداری کودکان را زود پیر می کند
  • چگونه پوستمان را جوان تر از سن مان نگه داریم
  • رازهای ماندگاری رنگ مو
  • کارتن های خاطر انگیز دردسرساز
  • تکاوران ارتش در کنار لاشه هواپیمای سقوط کرده + عکس
  • بقایای لاشه هواپیمای سقوط کرده از نزدیک + عکس
  • کدام بهترین است، فرزند اول، وسط یا آخر
  • مهم‌ترین علت مرگ مردان چیست
  • ۱۵ درصد مردان نابارور به پزشک مراجعه می کنند
  • طبیعت به درمان کودکان مبتلا به اتیسم کمک می کند
  • چربی هایی که نباید مصرف آنها را فراموش کنید
  • میزان پروتئین ۱۲ ماده غذایی چندین برابر تخم مرغ است
  • کدام بهتر است، رژیم چربی یا کربوهیدرات؟
  • بیمه ها هزینه های قلب مصنوعی را پوشش نمی دهند
  • آنچه باید درباره «دویدن در زمستان» بدانید
  • ۴ خوراکی که یک متخصص تغذیه همیشه در یخچال خود نگه می‌دارد!
  • زنان مبتلا به ایدز چگونه زندگی می‌کنند
  • سهم درمان کارگران برای درمان آنها استفاده می شود
  • کتاب ارزش‌گذاری نسبی با توجه به مشکلات درمان تدوین شد
  • چه میزان از حق درمان کارگران در سال ۹۷ هزینه درمان می شود؟
  • آغاز نمایشگاه بین المللی تخصصی طب سنتی در شهر آفتاب
  • نکاتی در مورد ایمنی زودپز
  • بازدید دکتر جان بابایی از مراکز درمانی و بیمارستان ها + تصاویر
  • جزئیات مرگ مردی که خودش را خانم جا می‌زد
  • واردات کارپول‌های بی‌حسی دندانپزشکی
  • دلار به کانال ۴۵۰۰ تومان برگشت
  • آخرین آمار از کشف قربانیان سانحه تهران ـ یاسوج
  • تداوم کاهش قیمت طلای جهانی
  • جزئیات حادثه قطار باری
  • الزام تامین اجتماعی به واریز سهم درمان از حق بیمه به خزانه
  • روستاییان ۶۰ ساله با ۱۰ سال حق بیمه بازنشسته می شوند
  • در سفرها همه چیز خوار نباشید
  • وزیر بهداشت؛ ۴۰ سال قبل در دشت شقایق! + عکس
  • بازدید دکتر جان بابایی از بیمارستان شهید ستاری قرچک ورامین+ عکس
  • حق بیمه مشمولان تامین اجتماعی
  • اولین برنامه بلندمدت و آینده نگارانه حوزه آموزش علوم پزشکی
  • امن‌ترین وسیله برای سفر چیست؟ | اینفوگرافیک
  • خانه‌های روستایی بیمه می‌شوند
  • چند توصیه به خانم های خانه دار
  • عقد قرارداد ۲۰ شرکت تجهیزات پزشکی با ژاپنی‌ها تا سه ماه آینده
  • پوشش «میترا حجار» با تیشرتی متفاوت در مترو! + عکس
  • فراخوان بهزیستی برای ناشران
  • تجلیل از مدیرعامل بیمه حکمت
  • آنتی بیوتیک های گیاهی بدون نسخه
  • امام جماعت بسکتبالیست! + عکس
  • فعالیت 68 شرکت دانش بنیان در حوزه پزشکی وسلول های بنیادی
  • پیش فروش بیش از ۹۶ هزار سکه
  • 8 حقیقتی که باید درباره استخوان هایتان بدانید
  • این خوراکی خوشمزه را بخورید تا پوست تان پیر نشود
  • علت اصلی شیوع آسم در پایتخت
  • آرامش به بازار ارز برگشت
  • فواید شگفت انگیز تخم بلدرچین که از آنها بی خبرید
  • ۵ رازی که باید درباره مکمل‌های پوست، مو و ناخن بدانید
  • قیمت دلار بانکی
  • ایمن‌ترین هواپیماهای تجاری جهان را بشناسید
  • تشیع پیکر شهدای نیروی انتظامی
  • روش درمانی مکمل برای کودکان اوتیسمی
  • آخرین خبر از حادثه سقوط هواپیما
  • آشتی ورزش و مزاج
  • جزئیات نجات سفیر هند توسط راننده تاکسی تهرانی